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  • Sovvenzioni e borse di studio per la ricerca scientifica – per accelerare lo sviluppo di terapie efficaci attraverso la ricerca scientifica.
  • Registro internazionale di dati clinici e Biobanca. – per costituire le risorse necessarie per stimolare e mantenere vivo l'interesse della ricerca sulla sindrome.
  • Conferenza internazionale – permette alle famiglie e ai ricercatori di riunirsi ogni due anni e apprendere di più sulla Sindrome.
  • Coordinare l'appoggio alle famiglie in tutto il mondo attraverso la divulgazione e la sensibilizzazione della società.

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