14 Dic Registro Nacional de Enfermedades Raras
El Registro Nacional de Enfermedades Raras (RNER) tiene su sede en el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras, Instituto de Salud Carlos III. Es un registro de ámbito nacional que permite recoger información de todas las personas que han sido diagnosticadas de cualquiera de las enfermedades raras o de baja prevalencia.
El principal objetivo de este registro consiste en promover y fomentar la investigación, contribuyendo al desarrollo de nuevos tratamientos, la mejora de la prevención,diagnóstico,pronóstico y calidad de vida en las personas con enfermedades raras y sus familias. También forma parte de sus objetivos el aumentar el conocimiento de la situación de las personas afectadas por enfermedades raras para la mejora de la planificación de los recursos sociosanitarios, aplicando metodologías utilizadas en los registros de base poblacional y en los registros de pacientes. El registro está internamente relacionado con el Biobanco Nacional de Enfermedades Raras (BioNER).
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