22 Feb Lorena y Víctor, testimonio de las EERR
Como ya os anunciamos en la entrada Día Mundial de las enfermedades Raras 2019 este año tenemos la suerte de contar con Lorena y su hermano mayor, Víctor, como embajadores en Europa de las Enfermedades Raras.
Gracias a este precioso vídeo los dos hermanos dan a conocer el Síndrome Phelan-McDermid desde la tierna perspectiva del amor incondicional.
De nuevo agradecemos a Eurordis y a FEDER esta gran oportunidad para dar visibilidad al Síndrome a nivel mundial. Puedes leer más aquí.
Tal y como nos dice Víctor:
“Únete al movimiento Internacional de las Enfermedades Raras.
Muéstrale al mundo lo maravilloso que eres.
Tu ayuda, nuestra esperanza”.
Si queréis ayudarnos podéis donar en este enlace
https://www.22q13.org.es/colabora/#socio
o haceros teamers donando un euro al mes en este otro
https://www.22q13.org.es/2018/…/18/abrimos-equipo-en-teaming/