05 Jul Según el último informe de FEDER: hasta 10 años en poner nombre a su enfermedad
La principal causa del retraso en el diagnóstico es precisamente el desconocimiento sobre dichas enfermedades poco frecuentes.
Una de las labores de la asociación Síndrome Phelan Mcdermid, es dar a conocer dicho síndrome y con tu ayuda seguro que llegaremos a más personas, por un lado para aquellos que no tengan diagnóstico, lo tengan y por otro dar a conocer la realidad del día a día de los niños con enfermedades poco frecuentes.