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SUMMARY:Mes de las Enfermedades Raras
DESCRIPTION:Un año más\, la Asociación Síndrome Phelan-McDermid se un
 e a la campaña mundial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 
 de febrero).\n\nNuestra entidad pone en marcha\, desde el día de hoy\, un
 a campaña propia\, que tiene el objetivo de poner rostro a las familias d
 e personas afectadas por el Síndrome de Phelan-McDermid\, una enfermedad
  rara infradiagnosticada\, de origen genético\, tanto en España como en 
 el resto del mundo.\n\nDe esta forma\, nos sumamos a la iniciativa capita
 neada por EURORDIS y FEDER\, para que la sociedad conozca testimonios real
 es que cuenten la verdadera problemática del cuidado diario de niños y n
 iñas con un alto grado de discapacidad y dependencia.\n\nDurante el mes 
 de febrero\, publicaremos información sobre las necesidades y las mejoras
  que solicitamos\,  para lograr un mayor impacto de cara al Día Mundial 
 de las Enfermedades Raras (28 de febrero)\, momento en el que finalizará 
 esta campaña especial de concienciación. Hemos propuesto el hashtag #Da
 lesVozYConóceles para acompañar a todas nuestras comunicaciones\, un sl
 ogan que va en sintonía con la finalidad de la misma.\n\nTe invitamos a l
 eer y compartir la información de nuestra nota de prensa\, para que pod
 amos aumentar el alcance de nuestro importante mensaje social: las person
 as con enfermedades raras importan.\n\n¡Muchas gracias!
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