20 Ago Día Mundial humanitario
El pasado 19 de Agosto fue el Día Mundial humanitario, por eso en nuestra red de Instagram pusimos una publicación donde comentábamos que era una oportunidad para colaborar con nuestra...
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El pasado 24 de enero posteamos en nuestras redes las formas de donar que hay en nuestra Asociación. Con vuestra ayuda es posible seguir investigando sobre el Síndrome Phelan y poder...
Run Like a Hero Llega la Semana Runner Phelan-Mcdermid que celebraremos del 17 al 25 de Octubre de 2020. A continuación te explicamos en qué consiste: ¿Qué es Run Like a Hero? Es una...
El pasado 5 de Mayo realizamos una acción llamada Giving Tuesday. Consistía en llenar este día de generosidad y así poder conseguir fondos para la Asociación Phelan Mcdermid y seguir investigando...
El pasado 3 de Mayo fue un día muy especial para todas las mamás, en especial a nuestras Mamás Phelan. Decidimos que en vez de hacer un sorteo por este día,...
El pasado 19 de Marzo realizamos una acción en redes por el día del padre. Pedimos videos a las familias en el que salían con nuestros súper héroes en los cuales...
El pasado 19 de Junio, pudimos ver esta nota de prensa en el periódico PlantaDoce donde decía que Oryzon Genomics y el Instituto de Genética Médica y Molecular (Ingemm) colaboran...
Esta semana, el Comité Asesor Médico del Síndrome de Phelan-McDermid (PMS) en USA ha publicado un artículo muy interesante en su página oficial donde informa a la comunidad de pacientes...
El pasado 6 de Abril lanzamos una publicación en nuestras redes del significado del pañuelo azul, ya que el día 14 de Marzo se decretó el estado de alarma en...
El pasado 12 de Marzo lanzamos la campaña de Papá Phelan que consistía en recopilar los mejores momentos de las familias que dijeran que eran para ellos un Papá Phelan. Participaron...