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Este Aviso Legal está dirigido a todos aquellos usuarios que, en cualquier momento, visiten desde cualquier lugar fuera o dentro del territorio español, así como desde cualquier tipo de dispositivo electrónico y/o conexión a Internet, la página web www.22q13.org.es (en adelante la “Web”).
Este Aviso Legal tiene como objeto establecer todas aquellas condiciones y términos de uso de la Web, que deberá cumplir cualquier usuario de la misma, y que seguidamente se especifican a continuación.
El dominio web www.22q13.org.es resulta titularidad exclusiva de la Asociación Síndrome Phelan McDermid (en adelante la “Asociación”), domiciliada en la c/ Isla de Fuerteventura nº 6, c.p. 28669, Boadilla del Monte, Madrid, con NIF G-86683166, número de teléfono +34 686 22 29 78 y correo electrónico info@22q13.org.es.
La Asociación se encuentra debidamente inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones de España, bajo el número nacional de registro 602630 – Grupo 1º – Sección 1ª.
El acceso a esta Web por parte de cualquier persona física o jurídica supone adquirir automáticamente la condición de usuario, así como supone aceptar los términos y condiciones de uso de su Aviso Legal disponible; ello último sin perjuicio del consentimiento expreso que el usuario deberá prestar, además, para poder acceder y/o solicitar determinados servicios disponibles en la Web.
La Asociación proporciona al usuario, además del diverso contenido informativo disponible en la Web, el acceso a diversos formularios con diferentes contenidos y finalidades, siendo el usuario quien deberá asumir la responsabilidad en su debida utilización, así como respecto de la licitud y veracidad de los datos que el propio usuario facilite a la Asociación por cualquiera de los medios telemáticos disponibles en la Web.
La Política de Privacidad y de Protección de Datos de Carácter Personal (enlazar) de esta Web se regirá de acuerdo con los términos y condiciones allí establecidos, los cuales se encuentran debidamente publicados en la Web, para su lectura por parte de todo usuario.
Esta Web utiliza cookies para poder ser visitada, siendo imprescindible su aceptación por parte de todo usuario. Para más información, en cuanto al concepto de “cookies” y el tipo de cookies concretos que utiliza esta Web, nos remitimos a nuestra correspondiente Política de Cookies.
La Asociación es titular de todos los derechos de propiedad intelectual e industrial que en su caso figuren en la Web, o bien se encuentra debidamente autorizada para su reproducción en ésta, incluyendo asimismo en materia de propia imagen (fotografías).
Esta Web, incluyendo su código fuente, se encuentra protegida por la legislación española en materia de propiedad intelectual e industrial.
Queda expresamente prohibida la utilización, archivo, manipulación, reproducción, explotación, transformación, comunicación pública, cesión y/o distribución de la totalidad o parte de los contenidos de esta Web, con fines comerciales o con cualquier otro fin, en cualquier soporte y por cualquier medio técnico, sin la autorización expresa de la Asociación. Lo anterior se entiende sin perjuicio de los derechos relativos a la protección al honor, a la intimidad personal y a la propia imagen, que en su caso resulten igualmente aplicables a determinados contenidos de esta Web, y que también deberá respetar todo usuario, especialmente en relación con las fotografías publicadas en la Web.
El acceso y/o registro en la Web no confiere al usuario derecho o titularidad alguna sobre los derechos de propiedad intelectual o industrial de la Web, ni respecto de cualquiera de sus contenidos, ni tampoco en materia de los mencionados derechos relativos a la protección al honor, a la intimidad personal y a la propia imagen, en su caso aplicables.
El usuario de la Web únicamente se encuentra autorizado para compartir las diversas noticias y contenidos que, en su caso, contengan dicha posibilidad mediante los correspondientes hipervínculos (Facebook, Twitter, etc.) que la Web disponga expresamente al efecto.
El usuario es consciente de que la utilización que haga de la página Web www.22q13.org.es es de su única y exclusiva responsabilidad, pudiendo responder por tanto frente a terceros, así como frente a la propia Asociación, por cualquier daño o perjuicio que traiga causa de su indebida actuación como usuario de la Web.
La Asociación no asumirá responsabilidad alguna por: a) la disponibilidad en el funcionamiento de la página Web, sus servicios y contenidos y su calidad o interoperabilidad; b) que la página Web sirva a las finalidades propias o exclusivas de cada usuario; c) la infracción de la legislación vigente por parte del usuario o de terceros en materia de propiedad intelectual o industrial por ser propiedad de otras personas; d) la existencia de cualquier elemento informático dañino que pueda interferir y/o causar daños al sistema informático del usuario o de terceros, por cuanto es obligación de éstos disponer de las herramientas adecuadas para su detección y anulación; e) el acceso fraudulento a los contenidos y servicios por terceros no autorizados o la captura, eliminación, alteración, modificación o manipulación de los mensajes y/o comunicaciones; f) la exactitud, veracidad, actualidad y utilidad por el usuario de los contenidos y servicios ofrecidos, si bien, la Asociación pondrá todos los esfuerzos y medios razonables para facilitar la información actualizada y fehaciente; g) los daños producidos a equipos informáticos durante el acceso a su página web y los producidos a los usuarios cuando tengan su origen en fallos o desconexiones en las redes de telecomunicaciones que interrumpan el servicio; h) los daños ocurridos por caso fortuito o fuerza mayor
La Asociación se reserva el derecho a realizar sin previo aviso las adiciones, modificaciones y/o supresiones unilaterales que considere oportunas en la Web, así como en los propios términos y condiciones recogidos en este Aviso Legal. Estos últimos producirán efectos inmediatos desde su publicación.
En el caso de que la Web incluyera enlaces o hipervínculos a otros portales web de Internet, la Asociación no ejercerá ningún tipo de control sobre dichos sitios y contenidos.
Por consiguiente, en ningún caso la Asociación asumirá responsabilidad alguna por los contenidos de algún enlace perteneciente a un sitio web ajeno, ni garantizará la disponibilidad técnica, calidad, fiabilidad, exactitud, amplitud, veracidad, validez y/o licitud de cualquier material o información contenida en ninguno de los referidos hipervínculos u otros sitios de Internet. Igualmente, la inclusión de estas conexiones externas no implicará ningún tipo de asociación, fusión o participación con las entidades conectadas o titulares de otros sitios web.
La Asociación se reserva el derecho a denegar o retirar el acceso a la Web y/o los servicios ofrecidos en ésta, sin necesidad de advertencia previa, de oficio o a instancia de un tercero, a aquellos usuarios que incumplan total o parcialmente el contenido de este Aviso Legal.
La Asociación procurará denunciar cualquier incumplimiento de este Aviso Legal que detecte , así como cualquier utilización indebida de su Web, ejerciendo para ello cuantas acciones civiles y penales pudieran corresponder en Derecho, así como ante cualquier otro orden jurisdiccional, las cuales se reserva a todos los efectos legales oportunos.
Se establece la siguiente política general de pedidos, tiempo de entrega y devoluciones, en relación con el servicio “TIENDA” disponible en esta Web:
Recepción de pedidos: se recibirán en el domicilio postal que el usuario nos indique. Compruebe siempre que nos facilita la dirección completa y actualizada. La Asociación no se responsabiliza de envíos realizados a direcciones postales erróneas, incompletas o de terceros ajenos, cuando ello sea imputable al usuario-consumidor.
Tiempo de entrega: los pedidos a España (exceptuando Baleares y las Islas Canarias) llegarán en 1 o 2 días hábiles, aproximadamente.
Para más información sobre envíos a Canarias y Baleares, póngase en contacto con nosotros a través de info@22q13.org.es.
Devolución de artículos (derecho de desistimiento): si no queda satisfecho con la compra efectuada en la “TIENDA” de esta Web, puede proceder a su devolución.
El plazo de devolución que se ofrece al consumidor es de 15 días naturales, a contar desde el día siguiente a la fecha de compra del producto en cuestión. Lo único que tiene que abonar por la devolución es el coste del envío para hacernos llegar el producto al domicilio postal de la Asociación.
Una vez aprobada su solicitud de desistimiento, tras comprobar la Asociación que el producto devuelto se encuentra en perfecto estado, recibirá el importe del precio abonado, del mismo modo en que lo abonó. Tras aprobar la devolución, recibirá un mail informándole sobre los plazos y en unos días, dependiendo de la entidad bancaria, recibirá dicha devolución en su cuenta. La devolución
En el caso de que el importe de su devolución sea incorrecto, por favor, escriba un e-mail a info@22q13.org.es
Asimismo, les informamos para su debido conocimiento de que, según la normativa española vigente en materia de consumidores, y sin perjuicio de las acciones judiciales que en su caso le asistan, “en el supuesto de que el empresario no hubiera resuelto satisfactoriamente una reclamación interpuesta directamente ante el mismo por un consumidor, este podrá acudir a una entidad de resolución alternativa notificada a la Comisión Europea, de conformidad con lo previsto en la ley por la que se incorpora al ordenamiento jurídico español la Directiva 2013/11/UE, del Parlamento Europeo y del Consejo, de 21 de mayo de 2013, relativa a la resolución alternativa de litigios en materia de consumo”. Para más información al respecto, puede visitar: https://ec.europa.eu/consumers/odr/main/index.cfm?event=main.home.chooseLanguage
La relación entre la Asociación y el usuario se regirá por la legislación española (Ley Orgánica 15/1999 de 13 de diciembre de Protección de Datos de Carácter Personal, el Real Decreto de 21 de Diciembre por el que se aprueba el Reglamento de desarrollo de la meritada ley orgánica; la Ley 34/2002 de 11 de julio de Servicios de la Sociedad de la Información y de Comercio Electrónico; el Real Decreto Legislativo 1/2007, de 16 de noviembre, por el que se aprueba el texto refundido de la Ley General para la Defensa de los Consumidores) y europea (Reglamento (UE) 2016/679 del Parlamento Europeo y del Consejo, de 27 de abril de 2016 de Protección de Datos), sometiendo cualquier controversia, disputa o reclamación que pudiera surgir en torno a la aplicación y/o interpretación del presente Aviso Legal, así como en torno al acceso y/o utilización de la Web, a la jurisdicción de los Juzgados y Tribunales de la ciudad de Madrid, con renuncia expresa de cualquier otro foro que pudiere corresponder al usuario, a salvo de posibles fueros territoriales de carácter imperativo.
El acceso a la Web puede implicar la utilización de cookies. Las cookies son pequeñas cantidades de información que se almacenan en el navegador utilizado por cada usuario, para que el servidor recuerde cierta información que posteriormente sólo podrá ser leída por el servidor que la implementó. Las cookies facilitan la navegación, la hacen más amigable y no dañan el dispositivo de navegación.
La información recabada a través de las cookies puede incluir la fecha y hora de las visitas a la Web, las paginas visionadas, el tiempo que se ha estado y los sitios visitados justo antes o después del mismo, sin permitir, por el contrario, su conexión con el medio de contacto personal del usuario, ya sea un teléfono o cualquier otro dispositivo personal, ni la extracción de información del disco duro del usuario, ni la sustracción de información personal, salvo que sea el propio usuario quien suministre personalmente dicha información al servidor.
Las cookies que permiten identificar a una persona se consideran datos personales, aplicándoseles, por tanto, la política de privacidad contenida en el presente documento, y, en consecuencia, su utilización requiere del consentimiento expreso del usuario. Este consentimiento deberá reflejar una elección auténtica por el usuario, mediante una decisión afirmativa y positiva, antes de su tratamiento, y en todo caso podrá revocarla.
Las cookies propias son aquéllas que son enviadas al dispositivo terminal del usuario y gestionadas exclusivamente por la Asociación, de cara al mejor funcionamiento de la Web.
La información que se recaba se emplea para mejorar la calidad de la Web, su contenido y experiencia como usuario de la misma. Estas cookies permiten reconocer al usuario como visitante recurrente de la Web y adaptar su contenido para ofrecerle aquéllos que mejor se ajusten a sus preferencias.
La entidad encargada del suministro de cookies podrá ceder esta información a terceros, siempre y cuando lo exija la ley o sea un tercero el que procese esta información para dicha entidad o entidades.
En cualquier caso, ante cualquier duda sobre nuestra política de cookies podrán dirigirse a info@22q13.org.es.
La Web incorpora plugins de redes sociales que permiten acceder a las mismas a partir de la propia Web, pudiendo almacenarse en el navegador del usuario. Los titulares de dichas redes sociales disponen de sus propias políticas de protección de datos y de cookies, siendo los únicos responsables de sus propios ficheros y de sus propias políticas de privacidad, debiendo el usuario dirigirse a las mismas para informarse acerca de sus cookies, y, en su caso, del tratamiento de sus datos personales. Se indican, a continuación, los enlaces en que se pueden consultar sus respectivas políticas de privacidad y/o cookies:
Facebook: https://facebook.com/policies/cookies/
Instagram: https://help.instagram.com/1896641480624370?ref=ig
Youtube: https://policies.google.com/privacy?hl=es-419&gl=mx
Google: https://policies.google.com/technologies/cookies?hl=es
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El usuario podrá deshabilitar, rechazar y eliminar las cookies total o parcialmente instaladas en su dispositivo, mediante la configuración de su navegador. El usuario podrá elegir qué cookies quiere que funcionen en esta Web mediante la configuración de su navegador, véanse así, entre otros:
– Mozilla Firefox
– Chrome
– Safari
– Microsoft Internet Explorer
La Asociación no se hará responsable del contenido, cumplimiento, regulación, licitud y/o veracidad de las políticas de privacidad, protección de datos de carácter personal y/o de la política de cookies de terceros.
La Asociación Síndrome Phelan McDermid (en adelante la “Asociación”), domiciliada en la c/ Isla de Fuerteventura nº 6, c.p. 28669, Boadilla del Monte, Madrid, con NIF G-86683166 y número de teléfono +34 686 22 29 78, es el sujeto responsable del tratamiento de los datos de carácter personal que en su caso se recaben a través de la presente página web, bajo el dominio “www.22q13.org.es” (en adelante la “Web”), ello en su condición de titular de la misma.
En la presente política de privacidad se facilita la información sobre el uso que realizará la Asociación respecto de dichos datos de carácter personal.
Esta política de privacidad y de protección de datos se ajusta a lo establecido sobre la materia en la normativa europea (Reglamento UE 2016/679 General de Protección de Datos, en adelante “RGPD”), así como en la legislación española (Ley Orgánica 15/1999 de 13 de diciembre de Protección de Datos de Carácter Personal, en adelante “LOPD”; el Real Decreto de 21 de Diciembre por el que se aprueba el Reglamento de desarrollo de la meritada ley orgánica, en adelante, “RDLOPD”; y la Ley 34/2002 de 11 de julio de Servicios de la Sociedad de la Información y de Comercio Electrónico, en adelante “LSSI-CE”), y contiene las medidas técnicas y organizativas necesarias acordes al nivel de seguridad exigido según el riesgo de los datos de carácter personal recogidos.
Siempre que así se acepte expresamente por parte del usuario, sus datos de carácter personal recogidos por la Web, mediante los distintos formularios disponibles al efecto, serán incorporados a un fichero automatizado bajo la responsabilidad de la Asociación.
De acuerdo con el principio de limitación de la finalidad, el tratamiento de los datos de carácter personal en su caso recogidos tendrá los siguientes propósitos, ello en función de los distintos formularios disponibles en la Web:
Finalidad: Facilitar, agilizar e intercambiar comunicaciones y/o contactos entre la Asociación y el usuario interesado. Atender las solicitudes y consultas que dicho usuario realice.
Plazo de conservación: Durante el tiempo necesario para la resolución de la consulta.
Legitimación: Previo consentimiento expreso, que deberá prestar el usuario, a través de dicho formulario.
Tipo de datos recabados: Nombre y apellidos, teléfono (opcional), dirección de correo electrónico y contenido del mensaje enviado por el usuario.
Finalidades: Tramitar las solicitudes de alta como socios de la Asociación que se reciban a través de la Web, y con ello los datos personales del solicitante señalados en el formulario, junto con los datos bancarios necesarios para el abono de su cuota de socio.
Igualmente, si así lo selecciona expresamente el usuario a través del formulario, recibir comunicaciones periódicas, vía correo electrónico, sobre las actividades, conferencias y eventos de la Asociación, así como de cualesquiera noticias generales relacionadas con el Síndrome Phelan McDermid.
Igualmente, si así lo selecciona expresamente el usuario a través del formulario, ser incluido en un grupo colectivo de apoyo y consulta de Whatsapp, que administra la Asociación, junto con otros socios, voluntarios y simpatizantes, todo ello en relación con el Síndrome Phelan McDermid.
Plazo de conservación: Durante el tiempo en que se ostente la condición de socio y hasta que dicho socio manifieste expresamente por escrito su solicitud de baja, que podrá dirigir al domicilio postal de la Asociación o a su correo electrónico info@22q13.org.es.
Legitimación: Previo consentimiento expreso, que deberá prestar el usuario solicitante, a través de dicho formulario.
Tipo de datos recabados: Nombre y apellidos, dirección postal, DNI o NIF, teléfono, dirección de correo electrónico, importe de la cuota a pagar como socio con la que se contribuye y datos bancarios correspondientes.
Finalidad: Llevar a cabo operaciones comerciales a través del servicio “TIENDA” disponible en esta Web.
Plazo de conservación: Durante el tiempo necesario para prestar el propio servicio de venta, así como el posterior servicio de atención, consultas y posibles reclamaciones, de acuerdo con la normativa española vigente en materia de consumidores.
Legitimación: Previo consentimiento expreso, que deberá prestar el usuario solicitante, a través de dicho formulario
Tipo de datos recabados: Nombre, apellidos, DNI o NIF, datos de la tarjeta (tipo, nº, vencimiento, código de seguridad) u otro medio de pago disponible, dirección postal de la facturación y dirección de envío, teléfono y correo electrónico, junto con el contenido de cualquier posible indicación adicional que efectúe el usuario.
Finalidades: Recibir aquellas comunicaciones periódicas que expresamente seleccione el usuario a través del formulario, las cuales recibirá vía correo electrónico, en relación con las actividades, conferencias y eventos de la Asociación, así como de cualesquiera noticias generales relacionadas con el Síndrome Phelan McDermid.
Igualmente, si así lo selecciona expresamente el usuario a través del formulario, ser incluido en un grupo colectivo de apoyo y consulta de Whatsapp, que administra la Asociación, junto con otros socios, voluntarios y simpatizantes, todo ello en relación con el Síndrome Phelan McDermid.
Plazo de conservación: Durante el tiempo en que se mantenga la condición de voluntario y hasta que dicho voluntario manifieste expresamente por escrito su
solicitud de baja, que podrá dirigir al domicilio postal de la Asociación o a su correo electrónico info@22q13.org.es..
Legitimación: Previo consentimiento expreso, que deberá prestar el usuario solicitante, a través de dicho formulario.
Tipo de datos recabados: Nombre y apellidos, dirección de correo electrónico, teléfono y ciudad de residencia.
En todo caso, la categoría de los datos que se tratan en la Web son únicamente datos identificativos, tales como nombre, apellidos, DNI, domicilio postal, correo electrónico, número de teléfono, dirección IP, etc. En ningún caso se tratarán categorías especiales de datos de carácter personal en el sentido del artículo 9 del RGPD.
En virtud del principio de licitud, lealtad y transparencia, la base legal para el tratamiento de los datos de carácter personal es el consentimiento expreso e informado.
Por ello, la Asociación se compromete a recabar el consentimiento expreso y verificable del usuario para el tratamiento de sus datos de carácter personal, para uno o varios de los fines específicos anteriormente mencionados. El usuario tendrá derecho a retirar su consentimiento en cualquier momento y será tan fácil como otorgarlo. Como regla general, la retirada del consentimiento no condicionará el uso de la Web.
Respetando lo establecido en los artículos 8 del RGPD y 13 del RDLOPD, sólo los mayores de 16 años podrán otorgar su consentimiento para el tratamiento de sus datos de carácter personal por la Asociación de forma lícita. Tratándose de un menor de 16 años, será necesario el consentimiento de los padres o tutores para el tratamiento y éste sólo se considerará lícito en la medida en que los mismos lo hayan autorizado.
Cuando el usuario facilite sus datos de carácter personal a través de alguno o varios de formularios previstos en la Web, se le indicará qué apartados deben ser cumplimentados de forma obligatoria en cuanto imprescindibles para poder atender correctamente la solicitud realizada, así como cuáles otros resultan de carácter opcional y con qué finalidad. En cumplimiento del principio de minimización de los datos, se solicitarán exclusivamente aquéllos que sean absolutamente necesarios para la obtención de los fines del respectivo tratamiento de datos.
De acuerdo con el principio de limitación del plazo de conservación, los datos de carácter personal sólo serán almacenados por el tiempo estrictamente necesario para el cumplimiento de los fines específicos. En el caso de que se estableciera un plazo de conservación determinado, se informará al usuario de esta circunstancia, o, en su caso, de los criterios utilizados para su determinación.
En todo caso, el referido plazo de conservación de los datos de carácter personal quedará sujeto, a su vez, al plazo de prescripción de aquellas obligaciones legales que resulten aplicables, de forma que puedan aportarse ante cualquier requerimiento judicial o administrativo que la Asociación reciba a estos efectos.
Los datos de carácter personal obtenidos serán tratados como confidenciales por la Asociación, la cual se compromete a informar a sus empleados, asociados, y, en general, a cualquier persona que tenga acceso a los mismos, de dicha obligación de confidencialidad, garantizándola legal o contractualmente.
En aplicación del principio de integridad, confidencialidad y seguridad, la Asociación se compromete a adoptar las medidas técnicas y organizativas necesarias, según el nivel de seguridad que estime adecuado para la Web en función del riesgo de los datos recogidos, de forma que se garantice la seguridad de los datos de carácter personal y se evite la destrucción, pérdida, o alteración accidental o ilícita de los datos transmitidos.
Los datos de carácter personal obtenidos por la Asociación no serán compartidos con terceros ajenos a la misma. En caso de que la Asociación tenga la intención u obligación legal de transferir los datos de carácter personal a un tercer país u organización internacional, se informará al usuario, en el momento de la obtención de los mismos, de dicho propósito o necesidad, a fin de recabar su previo consentimiento expreso.
Dado que la Asociación no puede garantizar la invulnerabilidad total de la Web, ni la ausencia total de cualesquiera otros procedimientos de acceso fraudulento a los datos de carácter personal obtenidos a través de ésta, la Asociación se compromete a comunicar al usuario sin dilación la existencia de una violación de seguridad de los datos de carácter personal, cuando sea razonable que entrañe un riesgo para los derechos y libertades de las personas físicas.
El usuario podrá ejercer frente a la Asociación los derechos de acceso, rectificación, supresión, limitación del tratamiento y portabilidad mediante comunicación escrita dirigida al responsable del tratamiento en la dirección postal Calle Isla de Fuerteventura nº 6, C.P 28669, Boadilla del Monte, Madrid, especificando:
Alternativamente, también podrá dirigir su solicitud a la dirección de correo electrónico info@22q13.org.es
En cualquier caso, tal y como se recoge más adelante, si el usuario considera que se ha producido alguna infracción de sus derechos, podrá presentar una reclamación ante la autoridad de control del Estado en que se halle. En el caso de España, la autoridad de control es la Agencia Española de protección de Datos (http:/www.agpd.es).
Esta Web puede contener hipervínculos o enlaces que permitan acceder a páginas web de terceros distintos de la Asociación, y que por tanto son ajenos a nuestro control.
Los titulares de dichos sitios web dispondrán de sus propias políticas de protección y seguridad de los datos de carácter personal obtenidos, siendo ellos los exclusivos responsables de sus propios ficheros, medidas de seguridad, así como de sus respectivas políticas de privacidad y demás términos y condiciones de uso.
En caso de que el usuario considere que existe un problema o infracción de la normativa vigente en la forma en que se están tratando sus datos de carácter personal, tendrá derecho a la tutela judicial efectiva y a presentar una reclamación ante la autoridad de control en el Estado en el que se encuentre. En el caso de España, la autoridad de control es la Agencia Española de Protección de Datos (AEPD- www.aepd.es).