La Uxue Trail 2023 ha batido todos los records desde el inicio de su organización. Más de 600 personas se dieron cita en esta tercera edición consiguiendo dar visibilidad al Síndrome...
El ayuntamiento de San Roque se une para darnos voz hoy Día Internacional del Síndrome Phelan-McDermid. También ha dado voz a nuestra Carrera Solidaria de Run Like a Hero, en la...
Kale Nagusia es un programa con alma, al cabo de la calle que se emite en Onda Vasca. En el siguiente enlace te dejamos la entrevista completa donde puedes escuchar más...
La Global Running Week se celebra en 3 días con la Carrera Solidaria Run Like a Hero y ya son muchos los países que se han unido para participar en...
Queremos agradecer a Rotary Club Zurbarán distrito 2201 por apoyarnos una vez más en nuestros eventos Solidarios. Hoy se unen a nosotros, a nuestra Carrera Solidaria de @runlikeaherophelan Si tú también quieres...
A continuación os dejamos el enlace donde podéis ver las investigaciones en curso en EEUU sobre el PMS: https://clinicaltrials.gov/ct2/results?cond=Phelan-McDermid+Syndrome&term=&cntry=&state=&city=&dist= Además te invitamos a que visites nuestro apartado de noticias donde te mantendremos...
Planifica tu ruta ideal y únete a nuestra carrera “RUN LIKE A HERO” corriendo 5 KM desde el Sábado 17 de Octubre al Domingo 25 de Octubre 2020. Puedes correr o...
El síndrome de Phelan-McDermid o delación del cromosoma 22q13 es una condición genética considerada enfermedad rara. Está causada en la mayoría de los casos por la pérdida del material genético...
El día 22 de octubre de 2020 se celebrará el Día Internacional del Síndrome Phelan-McDermid y queremos contar con todos vosotros. Además ese día se iluminarán ciertos edificios de color verde,...
Malena Martinez Cruz, la coordinadora de nuestra Asociación, dió una entrevista para el medio de comunicación Onda Regional En ella ha explicado todo sobre nuestra Carrera Solidaria: Se ha organizado un evento...
