19 Marzo Video Papá Phelan

19 Marzo Video Papá Phelan

El pasado 19 de Marzo realizamos una acción en redes por el día del padre. Pedimos videos a las familias en el que salían con nuestros súper héroes en los cuales nos decían que eran para ellos un PAPÁ PHELAN. A finales de mes lo pusimos en youtube para que se pudiera...
Mensaje del Comité Asesor Médico Internacional PMSF

Mensaje del Comité Asesor Médico Internacional PMSF

Esta semana, el Comité Asesor Médico del Síndrome de Phelan-McDermid (PMS) en USA ha publicado un artículo muy interesante en su página oficial donde informa a la comunidad de pacientes y cuidadores sobre dos trastornos que pueden ocurrir con el Síndrome Phelan y que...
6 Abril significado del pañuelo azul

6 Abril significado del pañuelo azul

El pasado 6 de Abril lanzamos una publicación en nuestras redes del significado del pañuelo azul, ya que el día 14 de Marzo se decretó el estado de alarma en España y esto conllevó a tener que estar confinados. Nuestros Súper Héroes necesitan salir cada cierto tiempo...
19 Marzo Video Papá Phelan

12 Marzo Campaña Papa Phelan

El pasado 12 de Marzo lanzamos la campaña de Papá Phelan que consistía en recopilar los mejores momentos de las familias que dijeran que eran para ellos un Papá Phelan. Participaron mucha gente entre ellos el marido de Raquel, una cómica de Murcia que su hija padece...