Actualidad
Infórmate sobre las últimas noticias y eventos realciones con el síndrome Phelan-McDermid.
Noticias
V edición de la Uxue Trail
El pasado domingo, 15 de junio, volvimos a disfrutar de esta carrera benéfica por el monte Andatza, en Usúrbil (Guipúzcoa), con el objetivo de concienciar sobre Síndrome de Phelan–McDermid y lograr apoyo económico para la investigación de esta enfermedad rara.Este...
Entrega de diplomas al voluntariado en IES Barranco Las Lajas
El jueves 12 de junio, en el IES Barranco Las Lajas de Tacoronte, Santa Cruz de Tenerife, tuvo lugar una entrega de diplomas a cinco alumnos y alumnas que han finalizado los ciclos de Integración Social y de Atención a Personas en Situación de Dependencia. Sonia...
III Torneo TM Digital – Alhotur
El pasado sábado, 7 de junio, en la localidad de Alhendín (Granada), se llevó a cabo un torneo solidario de baloncesto en favor de nuestra entidad. En la Ciudad Deportiva de Alhendín se vivió una jornada inolvidable llena de baloncesto, convivencia, diversión y...
Participamos en Trobades 2025
La Asociación Síndrome Phelan-McDermid volvió a estar presente en #Trobades2025, la segunda edición de este evento cultural sobre la lengua valenciana. El pasado sábado 30 de mayo, organizamos un taller de manualidades en el stand número 75, situado en el Carrer Sant...
Donación de La Federación de Peñas Marianas y Romeras de Andújar “El Camarín”
¡NUEVA DONACIÓN A LA ASPM! La Federación de Peñas Marianas y Romeras de Andújar "El Camarín" ha realizado un donativo por valor de 950€ a nuestra Asociación, a través de Ana, mamá de Hugo, residente en Andújar (Jaén). Queremos agradecer de corazón a esta entidad su...
Asistimos al Foro Autonómico de FEDER en Euskadi
El 29 de mayo, en la Universidad de Deusto, se celebró el Foro sobre Enfermedades Raras en Euskadi, una cita impulsada por la Federación Estatal de Enfermedades Raras (FEDER). A este encuentro, acudió la Delegada de Euskadi, Coro Tellechea, en representación de todas...
I edición de Run Like a Hero Daimús
El pasado domingo, 25 de mayo, en Daimús, Valencia, se llevó a cabo la primera edición de una de nuestras carreras de la iniciativa Run Like a Hero. Es la primera vez que se realiza una Run Like a Hero en la zona levantina, por lo que en Daimús ha tenido una...
Recibimos una importante donación de Domino’s Pizza
El viernes 23 de mayo, recibimos de @dominospizza_es, perteneciente al grupo #Alsea, un cheque con una importante donación. En total, hemos recaudado 30.790,50€, gracias a la solidaridad de esta empresa, que lleva colaborando muchos años con nosotros y apoyando a las...
Participamos en la XIII Feria de Asociaciones de Boadilla
El pasado domingo, 18 de mayo, en Boadilla del Monte, pudimos participar en la XIII Feria de Asociaciones, un encuentro entre entidades solidarias que se repite cada año gracias a la solidaridad del Ayuntamiento de la ciudad. En los Jardines de Palacio pudimos...
Lectura de “Lo insperado” en CEIP Ágora (Sevilla)
El pasado miércoles, 14 de mayo, se hizo una lectura del cuento Phelan "Lo inesperado" en el CEIP ÁGORA, de Palomares del Río (Sevilla). Los alumnos pudieron disfrutar de la preciosa historia de un libro pensado para educar en diversidad. Queremos agradecer al centro...
2º encuentro para familias con síndrome de Phelan-McDermid en Sant Joan de Déu
El miércoles 14 de mayo, tuvo lugar el segundo encuentro para familias con síndrome de Phelan-McDermid en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. El encuentro sirvió de impulso para continuar el trabajo conjunto para avanzar en el conocimiento y en una mejor...
Asistimos al evento de FEVOCAM: Voluntariado corporativo: desafíos, oportunidades y alianzas para el futuro
El jueves, 8 de mayo, asistimos a las jornadas de FEVOCAM "Voluntariado corporativo: desafíos, oportunidades y alianzas para el futuro", un evento desarrollado en la Fundación Canal junto a la Comunidad de Madrid. FEVOCAM es un grupo de diferentes entidades sociales...
Las 6 Horas de Laviana hacen un donativo para ASPM
El pasado 1 de mayo se organizó una nueva edición de las 6 Horas de Laviana. Se trata de una prueba de running que ha sido viable gracias a la persistencia de Víctor Moro, quien lleva varios años organizando eventos a favor de nuestra Asociación, el respaldo del Club...
Asamblea General de Socios 2025
La Asamblea General de Socios 2025 de nuestra entidad se celebró el domingo 27 de abril de manera online. Durante la reunión, se aprobaron las cuentas y la memoria de actividades del año 2024, el presupuesto y el plan de acción 2025, así como el plan estratégico...
Asistimos al 9º Encuentro Nacional de Pacientes
El 9º Encuentro Nacional de Pacientes, organizado por el Foro Español de Pacientes (FEP) bajo el lema El Valor de Nuestra Experiencia, se llevó a cabo el 24 de abril de 2025 en el Hospital Gregorio Marañón de Madrid, en el marco del Día Europeo de los Derechos del...
