Semana Runner Phelan-Mcdermid
Run Like a Hero Llega la Semana Runner Phelan-Mcdermid que celebraremos del 17 al 25 de Octubre de 2020. A continuación ...
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Noticias
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5 Mayo Giving Tuesday
El pasado 5 de Mayo realizamos una acción llamada Giving Tuesday. Consistía en llenar este día de generosidad y así pode...
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3 Mayo Pulsera Solidaria
El pasado 3 de Mayo fue un día muy especial para todas las mamás, en especial a nuestras Mamás Phelan. Decidimos que en ...
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19 Marzo Video Papá Phelan
El pasado 19 de Marzo realizamos una acción en redes por el día del padre. Pedimos videos a las familias en el que salía...
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Oryzon Genomics e Ingemm se unen para investigar el Síndrome Phelan-McDermid
El pasado 19 de Junio, pudimos ver esta nota de prensa en el periódico PlantaDoce donde decía que Oryzon Genomics y el I...
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Mensaje del Comité Asesor Médico Internacional PMSF
Esta semana, el Comité Asesor Médico del Síndrome de Phelan-McDermid (PMS) en USA ha publicado un artículo muy interesan...
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6 Abril significado del pañuelo azul
El pasado 6 de Abril lanzamos una publicación en nuestras redes del significado del pañuelo azul, ya que el día 14 de Ma...
colaboración Día de las enfermedades raras Difusión Eventos 2020 Noticias -
12 Marzo Campaña Papa Phelan
El pasado 12 de Marzo lanzamos la campaña de Papá Phelan que consistía en recopilar los mejores momentos de las familias...
colaboración Día de las enfermedades raras Difusión Eventos 2020 Noticias -
29 febrero Día Mundial de las Enfermedades Raras
El pasado 29 de febrero fue un día muy especial para dar visibilidad a todas las enfermedades raras a nivel mundial, y d...
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VI Carrera VHL y Phelan-McDermid
Los alumnos de tecnología de 4º de ESO del Colegio Esclavas Sagrado Corazón de Jesús de Valencia están organizando esta ...
colaboración Difusión Eventos 2020 Noticias Valencia -
Camisetas Phelan Lucky
Como cada año, nuestros amigos de la Fundación Phelan-McDermid en EEUU pone a la venta camisetas con el lema «Phelan Luc...
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III Baile de Máscaras Club Rotary
El próximo 15 de febrero se celebrará el tercer Baile de Máscaras organizado por el Rotary Club Madrid Zurbarán con la c...
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Concierto solidario en Barcelona
El día 2 de febrero a las 18:00 h., en el Colegio Sagrada Familia-Horta de Barcelona (calle LLobregós 49), se celebrará ...
Cataluña colaboración Conciertos Difusión Eventos 2020 Noticias -
II Gala Benéfica Rotary Club Molina de Segura
Por segundo año consecutivo, el Club Rotary Molina de Segura organiza la II Gala Benéfica Rotary Club Molina de Segura. ...
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Presentación del libro “Crea tu futuro”
El próximo día 28 de diciembre a las 20:00h. de la tarde, tendrá lugar la presentación del libro Crea tu futuro de Crist...
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