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Infórmate sobre las últimas noticias y eventos realciones con el síndrome Phelan-McDermid.

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Celebramos la IV edición de la UXUE TRAIL

Celebramos la IV edición de la UXUE TRAIL

El pasado domingo 16 de junio, en Usúrbil (Guipúzcoa), tuvo lugar esta popular carrera por el monte Andatza, para dar a conocer el Síndrome de Phelan–McDermid de la mano de Uxue, nuestra peque afectada y su familia. Los principales objetivos de esta competición...

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La Asociación incorpora a dos nuevas delegadas

La Asociación incorpora a dos nuevas delegadas

¡Nos sentimos muy contentos de poder anunciar la incorporación de dos nuevas delegadas! Con el objetivo de fortalecer nuestra Asociación y brindar un apoyo más cercano a todas las familias y personas afectadas por el síndrome Phelan-McDermid, desde hoy incorporamos a...

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Nueva herramienta LUDA para localizar medicamentos

Nueva herramienta LUDA para localizar medicamentos

Como asociación de pacientes de una enfermedad poco común, somos conscientes de que, en muchas ocasiones, resulta complicado encontrar la medicación específica para nuestros peques en las farmacias. Gracias al proyecto LUDA, hemos entrado a formar parte de su red de...

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Teatro solidario en Brenes a favor de nuestra Asociación

Teatro solidario en Brenes a favor de nuestra Asociación

El Ayuntamiento de Brenes, en Sevilla, junto con los CEIP Vicente Aleixandre y Miguel Hernández, organizaron 𝐥𝐚 𝟒ª 𝐬𝐞𝐦𝐚𝐧𝐚 𝐝𝐞𝐥 t𝐞𝐚𝐭𝐫𝐨 𝐞𝐬𝐜𝐨𝐥𝐚𝐫, 𝐝𝐞𝐥 𝟏𝟎 𝐚𝐥 𝟏𝟐 𝐝𝐞 𝐚𝐛𝐫𝐢𝐥, 𝐞𝐧 𝐥𝐚 𝐬𝐚𝐥𝐚 𝐦𝐮𝐧𝐢𝐜𝐢𝐩𝐚𝐥 𝐁𝐥𝐚𝐬 𝐈𝐧𝐟𝐚𝐧𝐭𝐞 de la localidad hispalense. Las entradas a las diferentes funciones...

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Asamblea General de Socios 2024

Asamblea General de Socios 2024

El pasado fin de semana (18 y 19 de mayo) tuvo lugar nuestra Asamblea General de Socios 2024. Celebramos este importante evento en el Hotel Villa Odón (Madrid) y contamos con actividades dirigidas a los peques Phelan asistentes en Espacio Mentema, para que pudieran...

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Ponencia informativa en el Colegio Mayor de Deusto

Ponencia informativa en el Colegio Mayor de Deusto

El pasado 9 de mayo, en el el Colegio Mayor de la Universidad de Deusto, Bilbao, los papás Phelan de Uxue, de Coro Tellechea y Gregorio Martín, organizaron una charla informativa sobre  el Síndrome de Phelan-McDermid. Esta ponencia fue realizada ante los estudiantes...

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Presentación Viure amb Phelan en la jornada Trobades de Llocnou de Sant Jeroni
1 de junio de 2024    
Todo el día
El próximo 1 de junio, tendrá lugar en Llocnou de Sant Jeroni un evento cultural y educativo para promocionar la lengua valenciana. En él, Alicia, [...]
Velada solidaria en discoteca Bonamara (Madrid)
15 de junio de 2024    
17:00 - 22:00
El próximo sábado 15 de junio, en la discoteca Bonamara de Móstoles (Madrid) estaremos presentes en un evento solidario para recaudar fondos para nuestra Asociación. [...]
Uxue Trail - Carrera solidaria en Usúrbil, Guipúzcoa
16 de junio de 2024    
09:00 - 12:30
Hemos organizado esta carrera por el monte Andatza para dar a conocer el Síndrome de Phelan-McDermid, o deleción del cromosoma 22q13, una enfermedad rara que nuestra niña [...]
Events on 15 de junio de 2024
Events on 16 de junio de 2024