Ayudas
Encuentra ayudas y subvenciones que pueden ser de tu interés
Participamos en el XII Congreso Nacional de Pacientes Crónicos Semergen
El 4 y 5 de junio, la ciudad alicantina de Orihuela ha acogido el XII Congreso Nacional de Pacientes Crónicos de SEMERGEN, un encuentro que ha reunido a profesionales sanitarios, pacientes, familiares y asociaciones de toda España con el objetivo de fortalecer la...
Carrera popular solidaria La Serena
El pasado domingo, 7 de junio, las calles del barrio gijonés de El Llano se llenaron de deporte, emoción y, sobre todo, de una inmensa marea de solidaridad. Un total de 560 participantes se calzaron las zapatillas para formar parte de la carrera solidaria organizada...
Asistimos a la European Conference on Rare Diseases de Eurordis
Hoy y mañana, estamos en la #ECRD2026, la principal conferencia europea sobre enfermedades raras. Nuestra coordinadora general, Constance Colin, participa en formato virtual. Hemos presentado un póster sobre la importancia del diagnóstico precoz en el síndrome de...
5k solidarios en Puente la Reina
El pasado viernes, 29 de mayo, se llevó a cabo en Puente la Reina (Navarra) un Cross Solidario, un evento que este año tuvo un propósito muy especial: apoyar a la Asociación Síndrome Phelan-McDermid. La jornada no solo sirvió para recaudar fondos y dar visibilidad a...
Campaña #PhelanVisible: Proyección de “Mi hermana Bertille” en CaixaForum Madrid
La Asociación Síndrome Phelan-McDermid (ASPM) celebró el pasado jueves 28 de mayo, gracias a la colaboración de la Fundación ”la Caixa”, a través de CaixaBank, Alfa Pictures y AvMediaBcn, una proyección gratuita del film Mi hermana Bertille en CaixaForum Madrid, bajo...
Asistimos al XV Congreso Estatal de Trabajo Social
Hoy hemos tenido el privilegio de participar en el XV Congreso Estatal de Trabajo Social, que se está celebrando estos días en Gijón. En esta edición, nuestra entidad ha contado con una representación de Leyre De Luis, trabajadora social de la Asociación Síndrome...
Nuevo mercadillo solidario en Getxo
El pasado domingo, 24 de mayo, se realizó en la localidad de Getxo un mercadillo solidario, gracias a las compañeras de María, hija de Itxaso Gondra, mamá socia de nuestra entidad. Cerca de la Iglesia de las Mercedes, a las 12 horas, se abrió al público un stand con...
Presentamos la campaña #PhelanVisible en el Ayto. de Barcelona
Hoy, 20 de mayo, nos hemos reunido en el Ayuntamiento de Barcelona para poner sobre la mesa la realidad del Síndrome de Phelan-McDermid. Este encuentro ha sido posible gracias a la labor de Ignasi Andreu, Delegado de Barcelona. Aunque el encuentro estaba previsto con...
Recibimos subvención de Fundación Ibercaja para nuestro SAP
En la mañana de hoy, 19 de mayo, nuestras socias Yolanda Esteban Arguedas y Ana Sanz Domingo han asistido a la ceremonia de entrega de convenios a las asociaciones seleccionadas en la Convocatoria 2026 Fundación Ibercaja de Ayuda a la Infancia. Durante este acto,...
Teatro solidario en Pantoja
El domingo, 17 de mayo, en la localidad toledana de Pantoja, tuvo lugar una representación de teatro musical muy especial: "El misterio de la lámpara". Esta obra estuvo inspirada en la historia de Aladino, con una ambientación en la ciudad de Toledo. A las 18:30 dio...
XIV Feria de Asociaciones de Boadilla
El pasado domingo, 17 de mayo, nuestra Asociación participó en la XIV Feria de Asociaciones de Boadilla del Monte (Madrid). Desde las 10 de la mañana, pudimos ofrecer información y merchandising solidarios a todas aquellas personas que se interesaron por conocer la...
Nos reunimos con la diputada Sara Jaurrieta para mejorar el diagnóstico del PMS en Cataluña
La portavoz de Salud del PSC en el Parlament se compromete a estudiar desde la Conselleria de Salut la incorporación de exomas de larga duración como vía de diagnóstico para facilitar una detección más temprana del síndrome. La Asociación Síndrome Phelan-McDermid ha...
La Fundación Jérôme Lejeune y la Asociación Síndrome Phelan-McDermid consolidan su alianza un año más
La Fundación Jérôme Lejeune de Madrid y la Asociación Síndrome Phelan-McDermid han reafirmado su compromiso mutuo mediante la renovación de su acuerdo abierto de colaboración. Un año más, ambas entidades suman fuerzas con el objetivo prioritario de desarrollar...
Nos reunimos con el Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Madrid
El pasado viernes, 8 de mayo, tuvimos una reunión con Dr. Rafael Ortega, Vocal de Atención Primaria del Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Madrid. A este encuentro para estrechar lazos, acudió Norma Alhambra, presidenta de la Asociación, y Constance Colin,...
Master class solidaria de baile en Ortuella
El pasado 9 de mayo, a las 17 horas, tuvimos una cita con la diversión en el Paseo Europa de Ortuella. Allí se llevó a cavo un evento deportivo benéfico para nuestra Asociación, con el que recaudamos 121,5€. Las personas asistentes pudieron disfrutar de una clase...
Jornada Insular para la Concienciación, Sensibilización y Prevención de Enfermedades Crónicas, Minoritarias y Emergentes
Hoy, jueves 7 de mayo, concluyó la Jornada Insular para la Concienciación, Sensibilización y Prevención de Enfermedades Crónicas, Minoritarias y Emergentes, en Espacio de la Mutua Tinerfeña. Este encuentro multidisciplinar, desarrollado durante dos intensas sesiones...
Nos reunimos con el SENEP
Ayer nos reunimos con el Dr. Marcos Madruga, neuropediatra y presidente de la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP) y la Dra. Begoña Huete, neuropediatra y coordinadora del grupo de trabajo de trastornos del neurodesarrollo de la SENEP. Esta reunión fue...
Fundación Pequeño Deseo en Sevilla cumple el sueño de Diana
La Fundación Pequeño Deseo en Sevilla ha cumplido el sueño de Diana, hija de María Guerrero, Delegada de Andalucía Occidental. Desde esta entidad solidaria, enfocada en regalar grandes momentos a niños y niñas en situaciones complicadas, han tenido el detalle de crear...
Reunión con el equipo REMMA del Hospital Universitari de Bellvitge
La Asociación Síndrome Phelan-McDermid ha mantenido una reunión con el equipo del programa REMMA (Recerca en Malalties Minoritàries de l’Adult) del Hospital Universitari de Bellvitge, pionero en el Estado en investigación sobre enfermedades raras en adultos. Nos...
Charla informativa en la Facultad de Biología de la UB
Ayer, 29 de abril, nuestro delegado en Barcelona, Ignasi Andreu, visitó la Facultad de Biología de la Universidad de Barcelona para ofrecer una charla a los alumnos de 4º del Grado en Ciencias Biomédicas. Durante su intervención, Ignasi compartió su experiencia...
LA ASOCIACIÓN SÍNDROME PHELAN-MCDERMID ORGANIZA UNA PROYECCIÓN GRATUITA Y EXCLUSIVA DE MI HERMANA BERTILLE
Será el 28 de mayo, en CaixaForum Madrid, y contará con una ponencia sobre la importancia del diagnóstico precoz en el síndrome de Phelan-McDermid Madrid, 28 de abril de 2026 MI HERMANA BERTILLE: UN FILM SOBRE EL PMS QUE NO SE ESTRENARÁ EN CINES La Asociación...
Las Rodadas de Aguayo colaboran con la ASPM
Ayer domingo, 26 de abril, con un tiempo espectacular de primavera, se celebraron Las Rodadas de Aguayo, una marcha cicloturista de BTT (Bicicleta de Todo Terreno) no competitiva que se celebra en San Miguel de Aguayo de manera anual. En esta edición, gracias a la...
Participamos en las Jornadas “Raras pero visibles” en Canarias
El pasado sábado 11 de abril, participamos en la jornada organizada por el Ayuntamiento de Granadilla de Abona sobre enfermedades raras, con el lema “Raras pero visibles”, representados por Sonia Llorente Ortiz, Vocal de la asociación, y en las que colaboraron FEDER,...
V Encuentro de Enfermeras y Pacientes “El derecho a ser cuidado”
El V Encuentro de Enfermeras y Pacientes “El derecho a ser cuidado”, celebrado el 26 de marzo de 2026 en el Hospital Universitario Clínico de Granada, reunió a profesionales sanitarios, pacientes y cuidadores en un espacio de diálogo centrado en la humanización de la...
Obtenemos el sello Dona con confianza de Fundación Lealtad
En el mes de febrero, la Asociación Síndrome Phelan-McDermid terminó el proceso de acreditación del sello Dona con confianza, que otorga la Fundación Lealtad a las entidades sociales que cumplen los 9 Principios de Transparencia y Buenas Prácticas, verificados por su...
VI Feria de FP y Empresas de IES Montesclaros (Cantabria)
Hoy, 26 de marzo, en el IES Montesinos, nuestra Asociación está presente en este evento de formación profesional, en el cual las personas asistentes podrán comprar nuestro merchandising solidario. Este evento de divulgación y recaudación ha sido posible gracias a la...
Celebramos nuestra Asamblea General de Socios 2026
El pasado fin de semana (21 y 22 de marzo) tuvo lugar nuestra Asamblea General de Socios 2026. Celebramos este evento que reunió a casi 80 personas socias en el salón América del hotel Exe de Tres Cantos. Mientras se desarrolló el orden del día, los niños y niñas...
Evento de concienciación Brain & Beer en Osuna
El pasado 13 de marzo, en la Peña Sevillista Ever Banega de Osuna (Sevilla), se realizó el evento Brain and Beer, que contó con la participación de María Guerrero, Delegada de Andalucía Occidental, y Rosario, socia de la entidad. Este encuentro distendido, que se...
Triangular benéfico de fútbol en Andújar
El pasado 15 de marzo, en Andújar, se llevó a cabo un partido solidario "Tres equipos, un solo sueño”, en favor de Hugo Ávila y la Asociación Síndrome Phelan-McDermid. Este encuentro triangular tuvo lugar entre la Guardia Civil, la Policía Nacional y la Policía Local...
Mercadillo solidario en Algorta
El pasado domingo, 15 de marzo, se celebró en Algorta (Vizcaya), un mercadillo en favor de nuestra Asociación. Este evento de difusión y solidaridad fue organizado por compañeras de María, hija de nuestra socia Itxaso Gondra, y fue todo un éxito. Muchísimas personas...
Participamos en la II Jornada de Sensibilización sobre Enfermedades Raras en Murcia
El Centro de Inserción Social (CIS) Guillermo Miranda de Murcia celebró la II Jornada de Sensibilización sobre Enfermedades Raras. El evento, diseñado para fomentar la empatía y la reinserción social de los residentes, contó con la participación de la Asociación...
Participamos en las Jornadas de Comunicación Aumentativa y Alternativa
Los días 13 y 14 de marzo, en el Centro de la Familia de Santa Cruz de Tenerife, pudimos participar en las Jornadas de Comunicación Aumentativa y Alternativa (CAA) celebradas allí, gracias a la presencia de María Mejías, Delegada de Canarias de nuestra entidad. La...
Asistimos al acto por el Día Mundial de las Enfermedades Raras en Barcelona
Ayer, 4 de marzo, la Asociación estuvo presente en el acto impulsado por el Departamento de Salud de la Generalitat de Catalunya por el Día Mundial de las Enfermedades Raras. A este encuentro asistió Ignasi Andreu, Delegado de Barcelona. Durante la jornada, se afirmó...
🤩 𝐑𝐄𝐂𝐈𝐁𝐈𝐌𝐎𝐒 𝐔𝐍𝐀 𝐃𝐎𝐍𝐀𝐂𝐈𝐎́𝐍 𝐃𝐄 𝟏𝟒𝟏𝟖 𝐈𝐍𝐕𝐄𝐒𝐓𝐌𝐄𝐍𝐓𝐒
1418 Investments es una empresa de consultoría con una larga trayectoria en Barcelona. Debido a su compromiso social, nuestra entidad ha recibido hoy una donación de 1000€. De parte de toda la Asociación síndrome Phelan-McDermid, queremos dar las gracias a esta...
Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2026 (Castellón)
Hoy, 3 de marzo, hemos acudido al Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2026 a nivel estatal en Castellón organizado por FEDER. Este año, el lema de la campaña ha sido ”Porque cada pERsona importa”, el cual reivindica la equidad en el acceso al...
