Ayudas
Encuentra ayudas y subvenciones que pueden ser de tu interés
Nuestra Asociación asiste a las jornadas as jornadas Situación de las Enfermedades Raras en España
El martes 23 de abril, nuestra vicepresidenta, Sara Sierra, asistió a las ponencias dentro del evento Situación actual de las ER en España, una jornada con la que fue posible el contexto y los avances de estas patologías en nuestro país. Organizada en la Fundación...
Asistimos a las Jornadas Únicas SJD Talks en Barcelona
Nuestro delegado de Barcelona, Ignasi Andreu, ha estado hoy presente en las primeras Jornadas Únicas SJD Talks de Barcelona. Este evento ha estado organizado por el Hospital Sant Joan de Déu y Fundación "La Caixa", entidades que han inaugurado estos encuentros,...
Asistimos al 8ª Encuentro Nacional de Pacientes
Nuestra Asociación estuvo presente, el jueves 18 de abril, coincidiendo con el Día Europeo de los Derechos de los Pacientes, en el 8º Encuentro de Pacientes organizado por el Foro Español de Pacientes, un referente nacional e internacional en la defensa de los...
El Ayuntamiento de Dolores pone en marcha un reto de reciclaje en favor de nuestra Asociación
El Ayuntamiento de Dolores (Alicante), se sumó, el pasado 15 de abril, a la iniciativa "Recicla más. Mejor. Siempre". Con ella, la ciudad lanza un reto a sus vecinos, para lograr un mejor reciclaje de envases ligeros, con el objetivo de incrementar la tasa de...
La Asociación participa en el programa Pole Position
En la noche del pasado domingo 15 de abril, nuestra entidad fue invitada a participar en Pole Position, programa de radio conducido por Juanma Fernández junto a un gran mejor equipo de profesionales y especialistas de información del motor. El espacio,...
La Asociación recibe un premio económico de la Fundación Inocente Inocente
El jueves 11 de abril, la Asociación Síndorme Phelan-McDermid fue invitada a asistir al evento celebrado por la Fundación Inocente Inocente como entidad premiada con una donación económica, dentro del programa de ayudas a entidades que trabajan con menores con...
Phelan Hour: conoce nuestra charlas didácticas online
¿Sabías que la Asociación Síndrome Phelan-McDermid organiza, cada mes, una charla didáctica para familias llamada Phelan Hour? Son en español, gratuitas y se hacen por videoconferencia el tercer domingo de cada mes. Abordamos una gran cantidad de temas relacionados el...
Organizamos un torneo solidario de golf junto a Mediolanum Aproxima
En 2024, añadimos a Run Like a Hero, nuestra iniciativa solidaria de eventos deportivos inclusivos que, hasta el momento, estaba conformado principalmente por carreras populares, un torneo de golf solidario. Este nuevo evento, organizado por la Asociación Síndrome...
Conoce nuestro contenido Phelan descargable en español
En la Asociación Síndrome Phelan-McDermid, tenemos como misión proporcionar apoyo, recursos e información a todas las familias de personas afectadas por el síndrome Phelan-McDermid en todo el mundo. Además, somos conscientes de la diversidad cultural de nuestras...
Teatro solidario en favor de nuestra Asociación gracias al Ayto. de Pantoja (Toledo)
El pasado sábado 16 de marzo, la Asociación estuvo presente en un evento teatral solidario en la localidad de Pantoja (Toledo), con el cual recibió un donativo de 891€, gracias a todo lo recaudado con las entradas. Los allí presentes pudieron disfrutar, en el...
La carrera 5K nocturnos de Laviana nos hace beneficiarios de su recaudación solidaria
La localidad de Pola de Laviana (Asturias) organizó el pasado 8 de marzo una nueva edición de su ya tradicional carrera 5 kilómetros Nocturnos, primera de las tres que componen el Circuito “Senderos del Carbón”, impulsadas por el concejo lavianés y el atleta asturiano...
Celebramos una masterclass de fitness benéfica en Balanegra (Almería)
El pasado domingo 3 de marzo, se organizó en Balanegra, Almería, una masterclass de fitness benéfica en favor de nuestra Asociación, con motivo de las actividades que se celebraron por el mes de las enfermedades raras. La masterclass tuvo lugar, por la mañana, en el...
Participamos en las VII Jornadas Pixel
Coincidiendo con el Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Universidad CEU Cardenal Herrera de Castellón organizó el pasado 29 de febrero la VII Jornada Píxel junto a las asociaciones de pacientes con enfermedades 'raras' de la provincia. Nuestra entidad tuvo...
Participamos en una actividad de difusión sobre enfermedades raras gracias al Ayuntamiento de Burgos
El Ayuntamiento de Burgos reunió, el 29 de febrero, a varias personas representantes de asociaciones de pacientes y afectados, con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, con el objetivo de visibilizar estas patologías y "lograr una...
Acudimos a la XIII edición de la Jornada CIBERER “Investigar es Avanzar”
Nuestra asociación ha estado presente en la XIII edición de la Jornada CIBERER "Investigar es Avanzar", que tuvo lugar el 29 de febrero en el Salón de Actos del CaixaForum Madrid, con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras. En esta...
El Día de Segovia se hace eco de un testimonio Phelan
El pasado fin de semana, 24 y 25 de febrero, el periódico El Día de Segovia publicó un artículo especial, a doble página, en el que aparecieron varios testimonios de personas afectadas por enfermedades raras. Nuestra Asociación ha participado en él, gracias al...
Asistimos a la 1ª Jornada de Participación Ciudadana en IdiPAZ
El jueves 15 de febrero, la Asociación Síndrome de Phelan-McDermid estuvo presente en la 1ª Jornada de Participación Ciudadana en el Instituto de Investigación Sanitaria del Hospital Universitario La Paz (IdiPAZ). Este primer encuentro contó con una mesa redonda...
La Asociación estuvo presente en el Europe Rare Disease Summit 2024
El miércoles 14 de febrero, nuestra entidad participó, como asistente y media partner, de la segunda edición del Europe Rare Disease Summit 2024. Este prestigioso evento reunió a destacados investigadores, profesionales sanitarios, defensores de los pacientes,...
La Escuela Oficial de Idiomas de Oviedo organizó en Navidad un mercadillo solidario en favor de nuestra entidad
La Escuela Oficial de Idiomas de Oviedo, que lleva varios años llevando a cabo un mercadillo solidario durante el mes de diciembre a favor de una entidad del tercer sector, organizó uno en favor de la Asociación Síndrome Pehaln-McDermid, en la Navidad de 2023....
La FDA autoriza el primer ensayo con terapia génica del Síndrome de Phelan-McDermid
La Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos (FDA) ha autorizado el inicio del primer ensayo sobre el Síndrome de Phelan-McDermid con terapia génica, reponiendo la copia afectada del gen SHANK3. La primera fase de este ensayo, llamado JAG201, se...
Nos unimos a la campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras de FEDER y EURORDIS
Nuestra Asociación su suma a esta popular campaña con sus propios contenidos, enfocados al objetivo de informar sobre las características del Síndrome de Phelan-McDermid, una enfermedad rara infradiagnosticada en España y en el resto del mundo. De esta forma, formamos...
La Asociación lanza la campaña #DalesVoz 2024
Esta campaña tiene el objetivo de ampliar la difusión, la notoriedad y el alcance de la labor de la asociación a lo largo del año. A través del slogan #DalesVoz, se pretende vincular a la Asociación Síndrome Phelan-McDermid con el hashtag #DalesVoz y el dominio...
Participamos en la Jornada de Presentación del Catálogo Común de Pruebas Genéticas
Siguiendo con nuestro objetivo de poder ofrecer a las familias Phelan la mejor información puntera sobre investigación médica sobre el síndrome, hemos estado presentes en la Jornada de Presentación del Catálogo Común de Pruebas Genéticas, celebrado el 23 de enero en...
Más ventajas fiscales para donaciones tras la reforma de la Ley de Mecenazgo
El pasado 19 de diciembre de 2023, el Gobierno aprobó un Real Decreto-Ley por el que se modifica la Ley de Mecenazgo, la cual lleva en vigor veintiún años. El Estado reconoce así la urgente necesidad de respaldar el mecenazgo como una vía financiera clave para las...
La Asociación participa un año más en el Mercado navideño de Pantoja
El sábado 23 de diciembre, en la localidad de Pantoja, Toledo, tuvo lugar un mercado navideño en el que estuve presente la Asociación Síndrome Phelan-McDermid. En él, incluimos nuestro popular stand, con los distintos productos solidarios que vendemos para continuar...
Servicio gallego de apoyo a la movilidad personal (Xunta de Galicia)
Información sobre la ayuda.Todo el año.Podrán solicitar este servicio aquellas personas que, reuniendo los requisitos de acceso establecidos, se encuentren en alguna de las siguientes circunstancias: Tener reconocida la situación de dependencia en cualquiera de sus...
Subsidio de movilidad y compensación por gastos de transporte (SMGT)
Información sobre la ayuda.Todo el año.Podrán ser beneficiarios del derecho al Subsidio de Movilidad y Compensación por Gastos de Transporte, los ciudadanos españoles y nacionales de otros países, con residencia legal en España, que tengan reconocido un grado de...
Reconocimiento de la condición de familia numerosa
Información sobre la ayuda.Todo el año. Uno o dos ascendientes con dos hijos, sean o no comunes, siempre que al menos uno de éstos sea discapacitado o esté incapacitado para trabajar. Dos ascendientes, cuando ambos fueran discapacitados, o, al menos, uno de ellos...
Prestación ortoprotésica: silla de ruedas, órtesis, prótesis, etc. (Junta de Andalucía)
Información sobre la ayuda.Todo el año.La prestación ortoprotésica dentro del territorio de la Comunidad Autónoma de Andalucía se extenderá a todos los ciudadanos residentes en cualquiera de los municipios de Andalucía con independencia de su situación legal o...
Servicio de préstamo de productos de apoyo para dependencia (Gobierno de Cantabria)
Información sobre la ayuda.Todo el año.Podrán ser beneficiarios del servicio las personas, siempre que reúnan los requisitos de acceso y así lo soliciten. Estar empadronado en algún municipio de la Comunidad Autónoma de Cantabria. Tener reconocido un grado de...
Ortuella organiza un torneo benéfico en favor del síndrome de Phelan-McDermid
El pasado domingo 17 de diciembre, el Club Deportivo Ortuella, junto con el propio Ayuntamiento de Ortuella, se organizó un torneo de fútbol benéfico en favor de la difusión del Síndrome de Phelan-McDermid. Desde el club y el consistorio, sumaron sus fuerzas para...
Nuestro delegado en Barcelona explica en RACC en qué consiste el síndrome y la importancia de un buen diagnóstico
En un artículo en la Revista RACC, Ignasi Andreu Porta, Delegado de la Asociación Síndrome de Phelan-McDermid en Barcelona, expone en qué consiste el síndrome y la importancia que tiene la investigación a la hora de tratar enfermedades minoritarias. Ignasi Andreu,...
La Asociación participa en la Presentación del Modelo digital de inclusión laboral de personas con Discapacidad Intelectual
El pasado lunes 11 de diciembre a las 11:30 horas tuvo lugar el acto de presentación del Modelo Digital de inclusión laboral para personas con Discapacidad Intelectual, en el auditorio del Campus 42 Madrid de la Fundación Telefónica. Esta iniciativa surge de la...
La Asociación lanza un concurso de felicitaciones navideñas para familias asociadas
¡La Navidad es un buen momento para agradecer! Por eso, desde la Asociación Síndrome Phelan-McDermid lanzamos un concurso para familias asociadas con el que deseamos dar las gracias a las personas voluntarias que han colaborado con nuestra entidad durante este...
La Asociación Síndrome de Phelan-McDermid participa en la VIII Semana por la Inclusión y la Solidaridad
Desde la Asociación Síndrome de Phelan-McDermid participamos en la VIII Semana por la Inclusión y la Solidaridad. Un evento organizado por el Ayuntamiento de Boadilla del Monte, en el marco del Día Internacional de la Discapacidad y el Día Internacional del...
