Política de privacidad

 

TITULARIDAD

En cumplimiento de lo establecido en la Ley Orgánica 3/2018, de 5 de diciembre, de Protección de Datos Personales y garantía de los derechos digitales (en adelante, LOPDGDD), y el Reglamento (UE) 2016/ 679 del Parlamento Europeo y del Consejo, de 27 de abril de 2016 (en adelante, RGPD) le informamos que los datos personales comunicados serán incorporados a una Base de Datos titularidad de ASOCIACIÓN SINDROME PHELAN-MCDERMID (en adelante, PHELAN MCDERMID) con NIF: G-86683166, dirección postal: c/ Isla de Fuerteventura nº 6, C.P. 28669, Boadilla del Monte, Madrid, teléfono +34 686 22 29 78 y correo electrónico: info@22q13.org.es.

 

CONTACTO

Para cualquier asunto relacionado con el tratamiento de datos de personas físicas por parte de PHELAN MCDERMID podrá dirigirse a nuestro Delegado de Protección de Datos a través de la siguiente dirección de correo electrónico info@22q13.org.es.

 

DATOS PERSONALES

PHELAN MCDERMID recabará los siguientes datos:

 

A. CONTACTO COMERCIAL: Atención de consultas y solicitudes de contacto recibidas por cualquier medio, de los servicios de PHELAN MCDERMID, así como el mantenimiento de relaciones comerciales:

  1. Datos recabados: Nombre, teléfono, email y consulta.
  2. Finalidad: Contestar a las solicitudes de información que el interesado haya realizado por cualquier medio sobre los productos y servicios de PHELAN MCDERMID, y establecer y mantener relaciones comerciales.
  3. Legitimación: En base a la prestación del consentimiento PHELAN MCDERMID está legitimado para tratar los datos del interesado facilitados a través de la solicitud de contacto, y conforme al interés legítimo para el desarrollo y mantenimiento de relaciones comerciales.
  4. Plazos de conservación: los datos se conservarán hasta el momento en que el interesado solicite la baja o supresión de sus datos y una vez suprimidos se mantendrán a disposición de la administración pública, jueces y tribunales, por los plazos legales establecidos para la atención y defensa de las posibles responsabilidades nacidas del tratamiento.

B. GESTIÓN DE DATOS DE SALUD: Atención y apoyo especializado para individuos afectados por el Síndrome Phelan-McDermid.

  1. Datos recabados: Información de salud específica relacionada con el Síndrome Phelan-McDermid.
  2. Finalidad: Proporcionar apoyo específico, gestionar programas de asistencia y realizar investigaciones relacionadas con el Síndrome Phelan-McDermid.
  3. Legitimación: El tratamiento de datos de salud se realiza sobre la base legal del consentimiento explícito del interesado, que debe ser otorgado de manera específica y documentada. Además, el tratamiento está también legitimado bajo normativas específicas relacionadas con la salud y la investigación médica.
  4. Plazos de conservación: Los datos se conservarán hasta la finalización del servicio o hasta que nos solicite la supresión de los mismos. Se conservarán por tanto durante el tiempo necesario para la finalidad del tratamiento, y una vez finalizada se mantendrán a disposición de la administración pública, jueces y tribunales, por los plazos legales establecidos para la atención y defensa de las posibles responsabilidades nacidas del tratamiento.
  5. Destinatarios: Los datos de salud podrán ser cedidos a centros de investigación a nivel internacional para la realización de investigaciones sobre el Síndrome Phelan-McDermid, asegurando que tales cesiones se realizan conforme a las garantías adecuadas y cumpliendo con la normativa vigente en materia de protección de datos. Se informa específicamente que estas transferencias internacionales se realizan hacia países que han demostrado ofrecer un nivel adecuado de protección de datos o bajo acuerdos que garantizan las mismas condiciones de seguridad que las establecidas por el RGPD.

C. PROMOCIONAL o NEWSLETTERS: La remisión de información, novedades, avisos, recordatorios y promociones que pudieran ser de su interés, relacionadas con las actividades de PHELAN MCDERMID.

  1. Datos recabados: Dirección de correo electrónico, nombre y apellidos.
  2. Finalidad: El registro de los interesados para la remisión de información, novedades y promociones, y establecer y mantener relaciones comerciales.
  3. Legitimación: Prestación del consentimiento del interesado a PHELAN MCDERMID para el alta en servicios promocionales, y el interés legítimo para el desarrollo de relaciones comerciales.
  4. Plazos de conservación: Los datos se conservarán hasta el momento en que el interesado solicite la baja o supresión de sus datos y una vez suprimidos se mantendrán a disposición de la administración pública, jueces y tribunales, por los plazos legales establecidos para la atención y defensa de las posibles responsabilidades nacidas del tratamiento.

D. ALTA Y SEGUIMIENTO CUENTAS CORPORATIVAS DE REDES SOCIALES WEB: Los datos personales que facilita o habilita a las redes sociales al convertirse en seguidor de las mismas. Las cuentas corporativas de las redes sociales de PHELAN MCDERMID son las siguientes:

  1. Datos recabados: Nombre, apellidos, NIF, dirección de contacto, domicilio, correo electrónico, teléfono de contacto, demás datos facilitados por la correspondiente red social.
  2. Finalidad: Seguimiento red social y establecer y mantener relaciones comerciales
  3. Legitimación: Prestación del consentimiento del Interesado y el interés legítimo para el desarrollo de relaciones comerciales.
  4. Plazos de conservación: Los datos se conservarán durante el tiempo necesario para la finalidad del tratamiento, y una vez finalizada la misma se mantendrán a disposición de la administración pública, jueces y tribunales, por los plazos legales establecidos para la atención y defensa de las posibles responsabilidades nacidas del tratamiento.

E. CLIENTES/PROVEEDORES: Datos personales profesionales facilitados por Clientes/Proveedores para la prestación de servicios y gestión de la relación jurídica o contractual.

  1. Datos recabados: Nombre, apellidos, DNI, dirección profesional de contacto, correo electrónico, teléfono de contacto.
  2. Finalidad: La gestión de la relación contractual del servicio.
  3. Legitimación: La relación jurídica o contractual existente necesaria para la prestación del servicio.
  4. Plazos de conservación: Los datos se conservarán durante el tiempo necesario para la finalidad del tratamiento o supresión de los mismos, y una vez finalizada o suprimida se podrán conservar por un periodo de seis años a disposición de la administración pública, jueces y tribunales, para la atención y defensa de las posibles responsabilidades nacidas del tratamiento.

 

F. PARTICIPACIÓN EN EVENTOS Y ACTIVIDADES: Organización y gestión de la participación en eventos, talleres y otras actividades relacionadas con el Síndrome Phelan-McDermid.

  1. Datos recabados: Nombre, apellidos, información de contacto, y en algunos casos, información de salud.
  2. Finalidad: Gestión de la participación en eventos, talleres y otras actividades organizadas por la asociación.
  3. Legitimación: Consentimiento del interesado y ejecución de medidas precontractuales o contractuales.
  4. Plazos de conservación: Durante el tiempo necesario para la finalidad del tratamiento, y posteriormente durante los plazos legales establecidos.

G. FORMULARIO DE CONTACTO: Facilitar la comunicación entre la asociación y los usuarios interesados en obtener información o resolver dudas específicas.

  1. Datos recabados: Nombre, apellidos, teléfono (opcional), dirección de correo electrónico y contenido del mensaje.
  2. Finalidad: Facilitar comunicaciones y consultas entre la Asociación y el usuario.
  3. Legitimación: Consentimiento expreso del usuario.
  4. Plazos de conservación: Durante el tiempo necesario para la resolución de la consulta.

 

 

H. FORMULARIO DE REGISTRO COMO SOCIO: Gestión del proceso de afiliación de nuevos socios a la asociación.

  1. Datos recabados: Nombre, apellidos, dirección postal, DNI o NIF, teléfono, dirección de correo electrónico, cuota de socio, datos bancarios
  2. Finalidad: Tramitar el alta como socio y gestionar comunicaciones periódicas.
  3. Legitimación: Consentimiento expreso del usuario.
  4. Plazos de conservación: Mientras se mantenga la condición de socio y posteriormente según plazos legales.

I. FORMULARIO SOBRE DATOS DE FACTURACIÓN: Proceso de recopilación de datos necesarios para las transacciones comerciales, incluidas las compras y donaciones:

  1. Datos recabados: Nombre, apellidos, DNI o NIF, datos de tarjeta o medio de pago, dirección postal de facturación y de envío, teléfono y correo electrónico.
  2. Finalidad: Gestionar operaciones comerciales a través de la tienda en línea.
  3. Legitimación: Consentimiento expreso del usuario.
  4. Plazos de conservación: Durante el tiempo necesario para la prestación del servicio y atención postventa.

J. FORMULARIO DE REGISTRO COMO VOLUNTARIO: Facilitar el proceso de inscripción y participación de individuos interesados en colaborar como voluntarios en las actividades y proyectos de la asociación.

  1. Datos recabados: Nombre, apellidos, dirección de correo electrónico, teléfono y ciudad de residencia.
  2. Finalidad: Gestionar la participación en actividades voluntarias y comunicaciones relacionadas.
  3. Legitimación: Consentimiento expreso del usuario.
  4. Plazos de conservación: Mientras se mantenga la condición de voluntario y posteriormente según plazos legales.

K. FORMULARIO DE DONACIONES: Proceso de recopilación de datos necesarios para gestionar las contribuciones financieras de donantes:

  1. Datos recabados: Nombre, apellidos o nombre fiscal, dirección postal, correo electrónico, teléfono, ciudad de residencia y NIF o CIF.
  2. Finalidad: Gestionar el cobro de donativos y emitir certificados de donación.
  3. Legitimación: Consentimiento expreso del donante.
  4. Plazos de conservación: Durante el tiempo necesario para gestionar la donación y posteriormente según normativa aplicable.

 

Existen comunicaciones de datos a terceros para las prestaciones de servicios de terceros como encargados de tratamiento con los que PHELAN MCDERMID ha firmado los correspondientes contratos de Encargado de Tratamiento y verificado que los mismos reúnen las garantías suficientes para aplicar medidas técnicas y organizativas apropiadas, de tal manera que el tratamiento se realiza conforme a los requisitos del RGPD garantizando la protección de los derechos del interesado.

 

EJERCICIO DE DERECHOS

El Interesado tiene reconocidos sus derechos a acceso, rectificación, supresión, limitación, oposición y portabilidad de sus datos. De igual modo, está amparado por el derecho a retirar su consentimiento para el tratamiento por PHELAN MCDERMID. Asimismo, le asiste el derecho a reclamar ante la autoridad de control.

En cualquier momento el Interesado podrá ejercitar sus derechos mediante la remisión de una comunicación, adjuntando un documento que acredite su identidad e indicando expresamente el derecho que desea ejercitar, a PHELAN MCDERMID en el domicilio más arriba indicado o enviando un correo electrónico a la dirección info@22q13.org.es.

 

MEDIDAS DE SEGURIDAD TÉCNICAS Y ORGANIZATIVAS

PHELAN MCDERMID ha adoptado las medidas técnicas y organizativas necesarias para garantizar la seguridad e integridad de los datos, así como para evitar su alteración, perdida, tratamiento o acceso no autorizado.

 

DATOS FACILITADOS

Los datos recabados por las distintas vías habilitadas son los estrictamente necesarios para atender a su solicitud, los cuales el Interesado comunica voluntariamente. La negativa a proporcionar los datos calificados como obligatorios supondrá la no prestación o la imposibilidad de acceder al servicio para los que eran solicitados. Así mismo, podrán facilitarse datos de modo voluntario con el objetivo de que puedan prestarse de modo óptimo los servicios. Igualmente, en aquellos supuestos en los que se facilite datos de terceros, el Interesado se compromete a informarles del contenido de la presente política de privacidad.

El Interesado se compromete a comunicar a la mayor brevedad posible a PHELAN MCDERMID cualquier modificación y rectificación de sus datos de carácter personal a los efectos de que la información contenida en los Registros de Actividad de PHELAN MCDERMID esté en todo momento actualizada.

En base al interés legítimo de PHELAN MCDERMID los datos personales del Interesado podrán ser utilizados para el establecimiento o mantenimiento de relaciones comerciales por cualquier vía incluida la vía electrónica, sobre información de interés sobre productos y servicios de PHELAN MCDERMID, pudiendo en cualquier momento oponerse a dicho tratamiento con finalidad comercial mediante la remisión de una comunicación postal a la dirección indicada, o vía correo electrónico a la dirección info@22q13.org.es.