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Tres Opciones diferentes
Hazte socio
Además de mantenerte al tanto de todo, te beneficiarás de todos los avances, conocimientos, novedades y actividades de la asociación Phelan McDermid.
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También puedes ayudarnos colaborando física o materialmente en nuestros eventos. ¿Te animas a echarnos una mano? ¡Hazte voluntario!
Ser Socio o Donante de la Asociación
Beneficios de hacerte socio
La Asociación Síndrome Phelan McDermid cuenta principalmente con dos tipos de ingresos:
- Las cuotas de sus socios y
- Los recursos que se obtienen a través de las actividades organizadas por las delegaciones.
Desde el 2017 contamos con una Coordinadora General que tiene entre sus funciones ampliar las vías de ingresos a través de ayudas públicas y privadas.
Pero seguimos siendo una asociación pequeña en recursos y medios, con una política muy clara en cuanto a su inversión directa y mayoritaria en investigación que nos acerque al un tratamiento para curar o revertir los síntomas del Síndrome, y mientras éste llega, nuestro foco está puesto en proyectos que mejoren la calidad de vida de sus afectados.
2016 ha sido un año, en el que, con el esfuerzo de todos los miembros de la Asociación, hemos conseguido el apoyo de un montón de personas y empresas que se han involucrado con nuestra lucha.
Hemos llegado al corazón de todos ellos, gracias a la difusión de nuestro mensaje a través de las redes sociales, de medios de comunicación, de eventos, y de conferencias.
Destino de los ingresos de los socios y las Donaciones
Los ingresos que se obtienen a través de las cuotas de los socios y donaciones se destinarán a:
Subvenciones y Becas de Investigación Científica
Para acelerar el desarrollo de terapias efectivas a través de la investigación científica.
Jornadas Científicas.
Para avanzar en el conocimiento científico sobre el Síndrome de Phelan-McDermid y el gen SHANK3 y fomentar la colaboración entre los científicos.
Registro internacional de datos clínicos y Biobanco P
Para construir recursos para estimular y mantener el interés de la investigación en el síndrome.
Conferencia Internacional
Que permite a las familias y a los investigadores reunirse cada dos años y aprender más sobre el Síndrome.
Coordinar el apoyo a las familias en todo el mundo
A través de la divulgación y la sensibilización.
Beneficios Fiscales
La Asociación Phelan McDermid tiene carácter de utilidad Pública y está acogida a la Ley 49/2002).
Las asociaciones declaradas de utilidad pública son las únicas que pueden aplicar los beneficios fiscales contenidos en la citada ley, y por lo tanto las que generan la posibilidad de deducción para el donante por las donaciones realizadas.
La nueva reforma fiscal que entró en vigor el 1 de enero de 2015 refleja mayores beneficios para todas las personas que aportan cuotas de socios y donaciones puntuales:
La nueva legislación entre sus finalidades premia de alguna manera la fidelidad de los donantes hacia una entidad determinada. Por lo tanto, si un donante hace un donativo a una misma entidad durante dos o más años y el importe de este donativo es el mismo o se incrementa, podrá desgravar más que si estos donativos los realiza a distintas entidades.
La reforma de 2015 es muy amplia en su contenido, estas son algunas pinceladas…
Hacerte Socio
¡Es muy fácil! Sólo tienes que rellenar el formulario y aceptar los términos y condiciones.
Hacer una donación
Elige el método de pago para hacer tu donación
BIZUM
Inserta el siguiente código a través de la app móvil de Bizum y haz tu donativo a Asociación Síndrome Pehlan-Mcdermid
02019
TRANSFERENCIA BANCARIA
Puedes hacer tu donación mediante una transferencia bancaria (indicando tu nombre, apellidos, e-mail y concepto) a la cuenta de la Asociación Síndrome Phelan Mc-Dermid
IBAN CAIXABANK: ES15 2100 3878 8302 0013 0135
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Hacerse voluntario
Tu ayuda es fundamental
En que Consiste ser voluntario de la asociación
Hay muchas maneras de ayudar, y todas son bienvenidas. Gracias a la colaboración física o material de muchas personas como tú podemos organizar actos que visibilizan el Síndrome entre la sociedad y además nos permiten recaudar fondos que siempre van destinados a mejorar la calidad de vida de los afectados y a fomentar la investigación científica.
No importan las habilidades o los recursos que cada uno tenga, con la voluntad de ayudar es suficiente.
El botón de abajo te abrirá un formulario para hacerte voluntario de la Asociación.
