Actualidad

29 febrero Día Mundial de las Enfermedades Raras

27 mayo 2020

El pasado 29 de febrero fue un día muy especial para dar visibilidad a todas las enfermedades raras a nivel mundial, y desde nuestra Asociación, quisimos unirnos para apoyar a todas esas familias afectadas por alguna #Enfermedad poco frecuente incluida Phelan Mcdermid.

Nos ha encantado la iniciativa de Reciclaje del miniglú solidario que ha diseñado @lavecinarubia junto con @ecovidrio y @feder_ong, la Federación que promueve la investigación y apoya a las familias con estas enfermedades incluidas la nuestra. Además, todos los beneficios irán destinados a FEDER.

Podéis conocer más sobre Feder visitando su página web: https://enfermedades-raras.org

 

¡Muchas gracias por un año más darnos visibilidad a nivel mundial! 

 

Más información en su web.

Eventos

  • No hay eventos

Calendario eventos

Lun
Mar
Mié
Jue
Vie
Sáb
Dom
l
m
m
j
v
s
d
30
1
2
3
4
5
6
7
8
9
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
1
2
3
VIII GALA SOLIDARIA APPV
10 de julio de 2025    
Todo el día
La Asociación Profesional de Periodistas de Valencia celebrará su VIII Gala Solidaria el 10 de julio. Será un evento donde el periodismo se unirá a [...]
Eventos el 10 de julio de 2025