Estamos muy contentos de poder anunciaros que, durante este mes de mayo, se ha lanzado la primera Guía médica europea sobre el síndrome de Phelan-McDermid. El trabajo de un grupo de expertos europeos ha dado como resultado la publicación de esta herramienta tan...
El pasado 18 de mayo compartimos un día muy especial con nuestros amigos de AÚNA distribución. El grupo celebró un evento en Aranjuez para compartir con diversas organizaciones de su sector dentro de sus AÚNA Partner Days 2023 y decidieron hacernos partícipes de una...
El pasado sábado 13 de mayo se celebró la décima edición del Maratón Solidario de Spinning en Ortuella. Un evento que se realizó en colaboración con el Ayuntamiento de Ortuella, emteSPORT y poolsport. El maratón tuvo lugar entre las 17:00 y las 19:00 horas de la...
El Hall del Auditorio Municipal de Herencia acogió la mañana del pasado 16 de abril una de las catas organizadas dentro de la agenda del evento "La cultura del vino 2023”. Esta actividad se llevó a cabo, al precio simbólico de 3 euros la inscripción, para recaudar...
Hace unas semanas pusimos en marcha un nuevo proyecto, en colaboración con Fundación Montemadrid y CaixaBank, llamado Hogares + Autónomos. Este proyecto consiste en ofrecer a nuestros asociados inscritos en él la posibilidad de realizar un taller de formación, y la...
El pasado sábado a las 20.00h se celebró una nueva edición de la carrera popular Laviana 5K Nocturnos en Pola de Laviana, un evento solidario organizado por 195 Metros-Eventos Deportivos con la colaboración del Club Triatlón Alto Nalón y del Ayuntamiento de Laviana....
El pasado jueves, 2 de marzo, el Centro CREER llevó a cabo la proyección del documental “El gen de Hugo” con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras y el 10º aniversario de nuestra asociación el pasado mes de febrero. ¡Muchas gracias por vuestro...
El pasado domingo, 19 de febrero de 2023, fue un día inolvidable. Celebramos nuestro 10º aniversario rodeados de nuestros héroes, sus familias y demás invitados disfrutando de la proyección de “El gen de Hugo” en la sala Cinesa de Equinoccio Park.
El próximo viernes 24 de febrero a las 11:00h tendrá lugar el seminario web “Logopedia en enfermedades raras” organizado por el Colegio de Logopedas de la Comunidad de Madrid. Para asistir puedes inscribirte de forma gratuita a través del siguiente enlace,...
Este mes estamos de aniversario, y Cinesa nos ayuda a celebrarlo. Si acudes a alguna de sus salas entre los días 13 y 19 de febrero podrás ver un spot de "El gen de Hugo". También podrás hacerlo en nuestro canal de YouTube a lo largo de esa misma semana. Este...
El próximo 25 de febrero se celebrará el 4º Baile de Máscaras Benéfico organizado por Rotary Club Madrid Zurbarán. Será una gran noche de etiqueta, máscaras, cena y baile en un lugar privilegiado, el Club Alma Sensai. Todas las aportaciones serán donadas a nuestra...
El próximo domingo 12 de febrero a las 09:00 tendrá lugar la VI edición de la Duatló de Viladecans y es una gran oportunidad para colaborar con nosotros. La organización donará una pequeña parte de cada inscripción a nuestra asociación, para ayudarnos a seguir...
A principios del mes de enero tuvo lugar la celebración del torneo de pádel solidario en la Zona Recreativa Barcinova. Todos los fondos recaudados fueron donados a nuestra asociación. ¡Muchas gracias a todos por participar y ayudarnos!
A lo largo de este año 2022, con la IV Convocatoria de Ayudas Fundación Mutua Madrileña en colaboración con FEDER, 20 niños diagnosticados con el Síndrome Phelan McDermid han recibido ayudas directas. Estas ayudas han sido destinadas a diversos tipos de terapia, como...
Del 28 de noviembre al 12 de diciembre el ayuntamiento de Boadilla del Monte celebró la VII Semana por la Inclusión y la Solidaridad. Durante esos días tuvieron lugar diferentes iniciativas como un curso de voluntariado básico, una jornada de sensibilización sobre...
