Actualidad

Congreso de Enfermedades Raras, en la UCAM

27 noviembre 2017

Cada enfermedad rara es distinta, aunque los problemas y obstáculos son comunes. Al diagnóstico y la falta de tratamiento se unen las barreras diarias a las que se enfrentan las familias. Victoria Vivancos tuvo que dejar su trabajo en una escuela infantil para cuidar a tiempo completo de su hijo Pablo, que padece síndrome de Phelan-McDermid. «Es dependiente al cien por cien. Hay que lavarlo, ducharlo, estar ahí cuando come. No dice si tiene frío, calor o sed. No sabe reaccionar», cuenta.

 

 

 

podeis leer el articulo completo en:

 

https://www.laverdad.es/murcia/diagnosticos-tardan-quince-20171125004255-ntvo.html

Eventos

Calendario eventos

Lun
Mar
Mié
Jue
Vie
Sáb
Dom
l
m
m
j
v
s
d
31
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
1
2
3
4
5