Cada enfermedad rara es distinta, aunque los problemas y obstáculos son comunes. Al diagnóstico y la falta de tratamiento se unen las barreras diarias a las que se enfrentan las familias. Victoria Vivancos tuvo que dejar su trabajo en una escuela infantil para cuidar a tiempo completo de su hijo Pablo, que padece síndrome de Phelan-McDermid. «Es dependiente al cien por cien. Hay que lavarlo, ducharlo, estar ahí cuando come. No dice si tiene frío, calor o sed. No sabe reaccionar», cuenta.
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