El pasado jueves 14 de diciembre la Asociación (Carlos García y Angeles Delgado) participó en el encuentro formativo que organizó FEDER junto a la AEMPS (Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios) en Madrid. Durante la jornada se abordaron tres áreas concretas de gran interés para la investigación: el desarrollo de proyectos de investigación, los principales registros actuales y las fuentes de información sobre proyectos de las que científicos, agencias e industria se nutren para sus avances.
Como asociación de pacientes tenemos mucho trabajo por delante para ponernos al día y aprovechar los recursos actuales. Y como familias de manera individual también podéis contribuir con vuestro granito de arena aportando información.
Por eso, os invitamos a registraros en el Registro Nacional de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), y hemos creado un acceso permanente en nuestra página web en la sección “Investigación” para que en cualquier momento entréis.
Otros registros/portales que podéis consultar/participar son:
Plataforma Red Nacional de Biobancos : www.redbiobancos.es
Registro Español de Ensayos Clínicos : https://reec.aemps.es/reec/public/web.html
Centro de Información online de Medicamentos (CIMA): https://www.aemps.gob.es/cima/publico/home.html
Mapa de Proyectos de ER investigados en España (MAPER:) https://www.ciberer-maper.es/
Portal sobre enfermedades raras y medicamentos huérfanos (ORPHANET): https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/index.php?lng=ES
