Actualidad

1ª Conferencia Phelan-McDermid en Portugal

18 noviembre 2024

Los días 16 y 17 de noviembre, en Coimbra (Portugal), tuvo lugar la 1ª Conferencia Phelan-McDermid. Nuestra Asociación estuvo presente gracias a la participación de Norma Alhambra, presidenta de la entidad.

Esta importante cita para las familias de personas afectadas ha sido posible gracias al esfuerzo de Rui Barbosa, presidente de la asociación portuguesa, y la participación de conocidos investigadores y especialistas en la materia, como Catalina Betancur, Tobias M. Böckers, João Peça, Andrew Mitz, Alex Kolevzon, Ana Mingorance, Mara Parellada, Mónuca Burdeus, Janya Grainok o Annemiek Landlust. Además, contó con la presencia de Katy Phelan.

Igualmente, el evento incluyó una parte importante de apoyo familiar, para que padres y madres pudieran compartir experiencias y resolver dudas.

Agradecemos a la Asociación Síndrorme Phelan-McDermid Portugal su invitación y esperamos que este evento pueda ir creciendo para apoyar a muchas más familias de Portugal, çespaña y Europa.

 

Eventos

Calendario eventos

Lun
Mar
Mié
Jue
Vie
Sáb
Dom
l
m
m
j
v
s
d
29
30
31
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
25
26
27
28
29
1
Festival Solidario Victoria Rodrigo en favor de la ASPM
24 de enero de 2026    
00:00
🎉 𝐈 𝐅𝐞𝐬𝐭𝐢𝐯𝐚𝐥 𝐒𝐨𝐥𝐢𝐝𝐚𝐫𝐢𝐨 𝐕𝐢𝐜𝐭𝐨𝐫𝐢𝐚 𝐑𝐨𝐝𝐫𝐢𝐠𝐨 𝐞𝐧 𝐟𝐚𝐯𝐨𝐫 𝐝𝐞 𝐥𝐚 𝐀𝐒𝐏𝐌 📌 Gracias a la solidaridad de la @pcorbatos de Móstoles, el 24 de enero se pondrá [...]
Carrera solidaria CEIP Maruja Mallo (Móstoles)
30 de enero de 2026    
00:00
👟👟 𝑪𝑨𝑹𝑹𝑬𝑹𝑨 𝑺𝑶𝑳𝑰𝑫𝑨𝑹𝑰𝑨 𝑬𝑵 𝑬𝑳 @𝒄𝒆𝒊𝒑𝒎𝒂𝒓𝒖𝒋𝒂𝒎𝒂𝒍𝒍𝒐 👉 Será el próximo 30 de enero. ❣️ El CEIP Maruja Mallo de Móstoles es un centro educativo que [...]
Maratón de los abrazos (Cornellà)
31 de enero de 2026    
00:00
MARATÓN DE LOS ABRAZOS 🤗🏃‍♀️🏃‍♂️ Evento Deportivo Solidario organizado por @vaboom Corramos juntos para dar visibilidad al Síndrome de Phelan-McDermid @sindromephelan 📍 Lugar: Gimnasio Tenax [...]
Eventos el 24 de enero de 2026
Eventos el 30 de enero de 2026
Eventos el 31 de enero de 2026