Actualidad

1ª Conferencia Phelan-McDermid en Portugal

18 noviembre 2024

Los días 16 y 17 de noviembre, en Coimbra (Portugal), tuvo lugar la 1ª Conferencia Phelan-McDermid. Nuestra Asociación estuvo presente gracias a la participación de Norma Alhambra, presidenta de la entidad.

Esta importante cita para las familias de personas afectadas ha sido posible gracias al esfuerzo de Rui Barbosa, presidente de la asociación portuguesa, y la participación de conocidos investigadores y especialistas en la materia, como Catalina Betancur, Tobias M. Böckers, João Peça, Andrew Mitz, Alex Kolevzon, Ana Mingorance, Mara Parellada, Mónuca Burdeus, Janya Grainok o Annemiek Landlust. Además, contó con la presencia de Katy Phelan.

Igualmente, el evento incluyó una parte importante de apoyo familiar, para que padres y madres pudieran compartir experiencias y resolver dudas.

Agradecemos a la Asociación Síndrorme Phelan-McDermid Portugal su invitación y esperamos que este evento pueda ir creciendo para apoyar a muchas más familias de Portugal, çespaña y Europa.

 

Eventos

  • No hay eventos

Calendario eventos

Lun
Mar
Mié
Jue
Vie
Sáb
Dom
l
m
m
j
v
s
d
26
27
28
1
2
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
La Asociación participará en feria de asociaciones de las Jornadas Pixel (Castellón)
29 de febrero de 2024    
09:00 - 14:00
Desde el Vicedecanato de la Facultad de Ciencias de la Salud, del Campus de la Universidad Cardenal Herrera de Castellón, se organizan, nuevamente, las Jornadas [...]
Lanzamiento en Youtube del vídeo "Testimonios Phelan Día Mundial de las Enfermedades Raras"
29 de febrero de 2024    
19:00 - 19:30
Como colofón final al calendario de contenidos específicos que hemos preparado para ser parte activa en esta campaña global, el 29 de febrero, Día Mundial [...]
Masterclass de fitness benéfica en Balanegra (Almería)
3 de marzo de 2024    
Todo el día
El próximo domingo 3 de marzo, se organiza en Balanegra, Almería, una masterclass de fitness benéfica en favor de nuestra Asociación, con motivo de las [...]
Teatro solidario en Pantoja (Toledo)
16 de marzo de 2024    
Todo el día
El próximo 16 de marzo, la Asociación estará presente en un evento teatral solidario en la localidad de Pantoja (Toledo), gracias al cual, todo lo recaudado [...]
Events on 3 de marzo de 2024
Events on 16 de marzo de 2024