Un cuenta cuentos muy especial

Un cuenta cuentos muy especial

18 abril 2018

[vc_row][vc_column][vc_column_text]Como ya os contamos la semana pasada, el sábado tuvimos la suerte de participar en un Cuenta Cuentos muy especial.   Fue en la librería Llum de Lluna, en Quart de Poblet (Valencia) y los niños y papás que asistieron lo pasaron...
Phelan con el Trial Nacional

Phelan con el Trial Nacional

18 abril 2018

La Asociación Síndrome Phelan- McDermid se une al campeonato de España 2018 de Trial. El equipo CD Portillo y su representación con Trialfactory , Agroineco y Áridos Antolin quieren colaborar de manera firme con la Asociación llevándonos presentes en sus vehículos y...
Conferencia Internacional Síndrome Phelan- McDermid Europa

Conferencia Internacional Síndrome Phelan- McDermid Europa

18 abril 2018

Encantados de anunciaros que ¡ya tenemos la web de la Conferencia funcionando! Como sabéis, los días 21, 22 y 23 de septiembre de 2018, en Hospital Universitario La Paz de Madrid, celebraremos la Conferencia Internacional Síndrome Phelan- McDermid Europa.  ...
Mañana de Chirigota solidaria!

Mañana de Chirigota solidaria!

18 abril 2018

El 28 de febrero, d??a de las Enfermedades Raras y d??a de Andaluc??a, hemos estado en Sevilla disfrutando con la chirigota “Manolete y su paquete” en la que canta Daniel, el pap?° de Samuel. Hemos pasado una ma?±ana muy divertida y ¬†los asistentes se han...
Uxue rompe pautas

Uxue rompe pautas

18 abril 2018

Estos días con motivo del día mundial de enfermedades raras nos estamos organizando para darnos a conocer en todos los rincones, aquí os dejamos otra mas de las apariciones en medios de una de las familias Phelan y su introducción personal. ‘Por mi trabajo estoy...