Actualidad

Uxue rompe pautas

18 abril 2018

Estos días con motivo del día mundial de enfermedades raras nos estamos organizando para darnos a conocer en todos los rincones, aquí os dejamos otra mas de las apariciones en medios de una de las familias Phelan y su introducción personal.

‘Por mi trabajo estoy acostumbrada a pedir entrevistas a hacerlas a contar historias cuyos protagonistas son otros.Por eso cuando tu familia es la protagonista de una historia todo es diferente, aunque sabes que es una gran oportunidad para dar a conocer el Síndrome de Phelan Mcdermid y el trabajo que realiza la Asociación. Coro Tellechea’

 

https://www.diariovasco.com/gipuzkoa/uxue-rompe-pautas-20180228200517-nt.html

Eventos

Calendario eventos

Lun
Mar
Mié
Jue
Vie
Sáb
Dom
l
m
m
j
v
s
d
29
30
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
15
16
17
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
1
2
Campeonato solidario de golf
14 de mayo de 2024    
Todo el día
Campeonato solidario de golf en favor de la Asociación Síndrome Phelan-McDermid
Asamblea General de socios 2024
18 de mayo de 2024 - 19 de mayo de 2024    
00:00
¡Familias, ya estamos organizando nuestra Asamblea General de socios! 📢 Será los días 18 y 19 de Mayo en el Hotel Villa Odón, Madrid. 👨‍👩‍👧‍👦Tras [...]
Presentación Viure amb Phelan en la jornada Trobades de Llocnou de Sant Jeroni
1 de junio de 2024    
Todo el día
El próximo 1 de junio, tendrá lugar en Llocnou de Sant Jeroni un evento cultural y educativo para promocionar la lengua valenciana. En él, Alicia, [...]
Events on 14 de mayo de 2024
Campeonato solidario de golf
14 May 24
Boadilla del Monte
Events on 18 de mayo de 2024