Ayer, 5 de marzo, nos reunimos con Doña Gloria Gálvez, Secretaria d’Atenció Sanitària i Participació del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya, y Raül Serra i Fabregà, Coordinador de la Secretaria, para abordar los retos que supone el Síndrome Phelan-McDermid para las personas afectadas y sus familias. En este importante encuentro, le hemos […]

El 5 de marzo estuvimos presentes en la 3ª edición de la Muestra de Asociaciones de San Juan de Dios, de la mano de Ignasi Andreu, delegado de Barcelona. Este evento ha sido un espacio de encuentro de 40 asociaciones de pacientes y familiares, entra las que estuvo la Asociación Síndrome Phelan-McDermid, para compartir experiencias […]

El pasado lunes 3, nuestra delegada de Navarra, Laura Ciaurriz, asistió como representante de nuestra entidad a la Universidad Pública de Navarra, junto al Grupo de Enfermedades Raras de Navarra (GERNA), para participar en la asignatura sobre enfermedades poco comunes, una asignatura optativa en este curso que trata de abordar de forma integral el trato […]

El jueves 27 de febrero asistimos al evento organizado por POCO FRECUENTES, de cara al Día Mundial de las enfermedades raras, centrado en la importancia de visibilizar, humanizar e investigar en el mundo de las enfermedades poco frecuentes. “Ciencia y acceso para un futuro sin fronteras” fue el título para esta reunión divulgativa en el […]

El sábado, 23 de febrero, se celebró el Proyecto 195metros “01:59:40”, una actividad estupenda para los amantes del running y los maratones que, junto al Campeonato de Asturias Escolar de Campo a Través celebrado el sábado, situaron al concejo de Laviana (Asturias) como epicentro del deporte regional.   Las inscripciones, de 4€, han contribuido a […]