La Federación de Peñas Festeras de Dolores ha realizado una donación de 700 euros que nos impulsa a seguir trabajando y avanzando en la investigación del Síndrome de Phelan-McDermid.
¡Muchísimas gracias a todos por colaborar con nuestra causa!
El pasado 3 de julio participamos en la jornada sobre el V aniversario del observatorio legislativo de enfermedades raras y medicamentos huérfanos, en el Congreso de los Diputados. En sus cinco años de vida, el Observatorio legislativo ha contribuido a sensibilizar y a movilizar sobre las patologías minoritarias, permitiendo así incentivar iniciativas legislativas enfocadas en […]
