Como sabréis el 28 de febrero es un día muy señalado para nosotros. Es el día de las enfermedades raras. Este año tenemos la suerte de poder participar (además de las diversas actividades que se organizan en las diferentes ciudades) en el cartel de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) con la presencia de Lorena, una de las niñas afectadas por el Síndrome Phelan Mcdermid.
Esta campaña busca concienciar en la necesidad de ayudar a que las enfermedades y síndromes minoritarios no sean tan desconocidos.
Además se persigue movilizar a los todos los agentes sociales implicados en la investigación en enfermedades raras, bajo un enfoque de trabajo en red y poniendo especial énfasis en la colaboración a nivel internacional. En breve podremos contaros más sobre un tema relacionado y que estamos ultimando los detalles.
La Asociacion Sindrome Phelan Mcdermid – España participa como siempre activamente en la campaña y estamos encantados de ver a Lorena tan guapa y bien acompañada.
Podéis visitar las paginas de FEDER, Mi Grano de Arena y del día de enfermedades raras para mas información
