Actualidad

29 febrero Día Mundial de las Enfermedades Raras

27 mayo 2020

El pasado 29 de febrero fue un día muy especial para dar visibilidad a todas las enfermedades raras a nivel mundial, y desde nuestra Asociación, quisimos unirnos para apoyar a todas esas familias afectadas por alguna #Enfermedad poco frecuente incluida Phelan Mcdermid.

Nos ha encantado la iniciativa de Reciclaje del miniglú solidario que ha diseñado @lavecinarubia junto con @ecovidrio y @feder_ong, la Federación que promueve la investigación y apoya a las familias con estas enfermedades incluidas la nuestra. Además, todos los beneficios irán destinados a FEDER.

Podéis conocer más sobre Feder visitando su página web: https://enfermedades-raras.org

 

¡Muchas gracias por un año más darnos visibilidad a nivel mundial! 

 

Más información en su web.

Eventos

Error en la base de datos de WordPress: [Unknown column 'event_type' in 'where clause']
SELECT DISTINCT SQL_CALC_FOUND_ROWS wp_em_events.event_id, wp_em_events.post_id FROM wp_em_events LEFT JOIN wp_em_locations ON wp_em_locations.location_id=wp_em_events.location_id WHERE (`event_status`=1) AND (`event_type` NOT IN ('repeating','recurring')) AND ( event_start >= '2025-06-21 19:03:29' OR (event_end >= '2025-06-21 19:03:29')) AND (`event_private`=0) ORDER BY event_start_date ASC, event_start_time ASC, event_name ASC LIMIT 4 OFFSET 0

  • No hay eventos

Calendario eventos

Error en la base de datos de WordPress: [Unknown column 'event_type' in 'where clause']
SELECT DISTINCT wp_em_events.* FROM wp_em_events LEFT JOIN wp_em_locations ON wp_em_locations.location_id=wp_em_events.location_id WHERE (`event_status`=1) AND (`event_type` NOT IN ('repeating','recurring')) AND ( event_start_date <= CAST('2025-07-06' AS DATE) AND event_end_date >= CAST('2025-05-26' AS DATE) ) AND (`event_private`=0) ORDER BY event_start ASC

Error en la base de datos de WordPress: [Unknown column 'event_type' in 'where clause']
SELECT DISTINCT SQL_CALC_FOUND_ROWS wp_em_events.event_id, wp_em_events.post_id FROM wp_em_events LEFT JOIN wp_em_locations ON wp_em_locations.location_id=wp_em_events.location_id WHERE (`event_status`=1) AND (`event_type` NOT IN ('repeating','recurring')) AND event_start_date >= CAST('2025-07-01' AS DATE) AND (`event_private`=0) ORDER BY event_start_date ASC LIMIT 1 OFFSET 0

Error en la base de datos de WordPress: [Unknown column 'event_type' in 'where clause']
SELECT DISTINCT SQL_CALC_FOUND_ROWS wp_em_events.event_id, wp_em_events.post_id FROM wp_em_events LEFT JOIN wp_em_locations ON wp_em_locations.location_id=wp_em_events.location_id WHERE (`event_status`=1) AND (`event_type` NOT IN ('repeating','recurring')) AND event_end_date <= CAST('2025-05-31' AS DATE) AND (`event_private`=0) ORDER BY event_start_date DESC LIMIT 1 OFFSET 0

Lun
Mar
Mié
Jue
Vie
Sáb
Dom
l
m
m
j
v
s
d
26
27
28
29
30
31
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
1
2
3
4
5
6