El pasado 29 de febrero fue un día muy especial para dar visibilidad a todas las enfermedades raras a nivel mundial, y desde nuestra Asociación, quisimos unirnos para apoyar a todas esas familias afectadas por alguna #Enfermedad poco frecuente incluida Phelan Mcdermid.
Nos ha encantado la iniciativa de Reciclaje del miniglú solidario que ha diseñado @lavecinarubia junto con @ecovidrio y @feder_ong, la Federación que promueve la investigación y apoya a las familias con estas enfermedades incluidas la nuestra. Además, todos los beneficios irán destinados a FEDER.
Podéis conocer más sobre Feder visitando su página web: https://enfermedades-raras.org
¡Muchas gracias por un año más darnos visibilidad a nivel mundial!
Más información en su web.
