Proyecto Hogares + autónomos
El Proyecto Hogares + autónomos nace de la necesidad, transmitida por parte de las familias de afectados por el Síndrome de Phelan-McDermid, de recibir una formación que les permita entender las necesidades y dificultades de sus hijos de manera que se puedan optimizar las diferentes terapias en las que participan, así como darles continuidad en el propio domicilio y/entorno más cercano.
El objetivo es mejorar la calidad de vida de las familias con afectados por el Síndrome de Phelan-McDermid, dotándolas de habilidades concretas para fomentar la autonomía de su familiar afectado en el contexto del hogar.
Este proyecto consta de dos partes:
- Una primera parte de formación a las familias que se realizará a través de un aula virtual. Esta formación la imparte un grupo de profesionales y se divide en cuatro módulos:
- Módulo neurodesarrollo
- Módulo integración sensorial
- Módulo comunicación y lenguaje
- Módulo fomento de la autonomía
- Tras el último módulo impartido se realizará una intervención terapéutica domiciliaria, con el fin de que las familias adquieran habilidades y pautas concretas en su contexto más cercano que faciliten el día a día con sus hijos/as.
- Recogida de datos: los padres o cuidadores principales rellenarán un cuestionario para recoger toda la información. Este cuestionario ayudará a los profesionales a tener una visión global de las necesidades de cada familia.
- Visita a domicilio: el terapeuta ocupacional hará una visita de a cada familia, para conocer el caso, tener una reunión con ellos en su contexto natural, observar necesidades y dar pautas específicas para mejorar su autonomía en las ocupaciones de la vida diaria.
Las familias se habrán formado e informado sobre cuestiones básicas e imprescindibles de la enfermedad con la que conviven sus hijos e hijas mayoritariamente. Esto hará que puedan entender mejor tanto la enfermedad como los comportamientos de sus afectados, pudiendo empatizar y relacionarse de una mejor manera. Igualmente, a través de la intervención en el domicilio los progenitores adquirirán pautas y habilidades que les ayudarán en su día a día respecto a las posibles movilizaciones que tengan que hacer en todas las estancias del domicilio prestando especial atención, por ejemplo, al aseo en bañera o ducha, ya que el terapeuta acudirá al hogar para enseñarles cuestiones concretas y resolver dificultades con las que conviven a diario a causa de la enfermedad.
