El pasado 19 de noviembre, acudimos a la mesa informativa y divulgativa Café con Ciencia, organizada pro el Hospital Clínico San Cecilio de Granada. Esta reunión, con el nombre “Conocimiento actual de las enfermedades raras”, tuvo lugar gracias a la coordinación del propio hospital.

Durante el evento, se presentaron  proyectos y líneas específicas de este campo de estudio que trabaja el equipo de investigación CTS-1060 de la Universidad de Granada. Además, se hicieron propuestas líneas de comunicación entre el mundo asociativo y los profesionales de la investigación dedicados a estas líneas. También se fomentó el intercambio de opiniones sobre el futuro de este tema de estudio.

Gracias a la participación de nuestra entidad, a través de Ivana Fernández, una de nuestras delegadas de Andalucía, pudimos poner en común necesidades para las asociaciones de pacientes de enfermedades raras como la nuestra.