El pasado domingo, 18 de mayo, en Boadilla del Monte, pudimos participar en la XIII Feria de Asociaciones, un encuentro entre entidades solidarias que se repite cada año gracias a la solidaridad del Ayuntamiento de la ciudad. En los Jardines de Palacio pudimos instalar nuestra carpa para ofrecer información sobre el síndrome de Phelan-McDermid, nuestra […]

El miércoles 14 de mayo, tuvo lugar el segundo encuentro para familias con síndrome de Phelan-McDermid en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. El encuentro sirvió de impulso para continuar el trabajo conjunto para avanzar en el conocimiento y en una mejor asistencia a los pacientes y familias. La reunión se enmarcó en […]

El jueves, 8 de mayo, asistimos a las jornadas de FEVOCAM “Voluntariado corporativo: desafíos, oportunidades y alianzas para el futuro”, un evento desarrollado en la Fundación Canal junto a la Comunidad de Madrid. FEVOCAM es un grupo de diferentes entidades sociales de la Comunidad de Madrid, que tienen un objetivo común: defender y promover el […]

La Asamblea General de Socios 2025 de nuestra entidad se celebró el domingo 27 de abril de manera online. Durante la reunión, se aprobaron las cuentas y la memoria de actividades del año 2024, el presupuesto y el plan de acción 2025, así como el plan estratégico 2025-2030. Reiteramos nuestro agradecimiento a las familias por […]

El 9º Encuentro Nacional de Pacientes, organizado por el Foro Español de Pacientes (FEP) bajo el lema El Valor de Nuestra Experiencia, se llevó a cabo el 24 de abril de 2025 en el Hospital Gregorio Marañón de Madrid, en el marco del Día Europeo de los Derechos del Paciente (18 de abril). Nuestra entidad estuvo presente a través […]