Actualidad

V edición de la Uxue Trail

16 junio 2025

El pasado domingo, 15 de junio, volvimos a disfrutar de esta carrera benéfica por el monte Andatza, en Usúrbil (Guipúzcoa), con el objetivo de concienciar sobre Síndrome de PhelanMcDermid y lograr apoyo económico para la investigación de esta enfermedad rara.
Este evento deportivo lleva el nombre de Uxue, una adolescente que es la protagonista absoluta de este acontecimiento solidario, el cual da el pistoletazo de salida al verano. ¡Más de 800 personas desafiaron a la lluvia para no perdérselo!
Gracias a la Uxue Trail y la compra de dorsales de varias opciones de recorrido, incluyendo el paseo familiar y la opción de dorsal solidario, todo lo recaudado irá destinado a financiar proyectos de investigación y apoyo a las familias Phelan de toda España.
Queremos agradecer al Ayuntamiento de Usúrbil y a todos los partners y voluntarios que nos arroparon, haciendo que este evento solidario veterano haya sido un éxito. Y, por supuesto, gracias a todas las personas que han comprado el dorsal para seguir impulsando la esperanza para muchos padres y madres de peques Phelan.¡GRACIAS! 

Eventos

Calendario eventos

Lun
Mar
Mié
Jue
Vie
Sáb
Dom
l
m
m
j
v
s
d
26
27
28
29
30
31
1
2
3
4
5
6
8
9
10
11
12
13
14
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
27
28
29
30
1
2
3
4
5
6
Torneo solidario de baloncesto en Alhendín (Granada)
7 de junio de 2025    
Todo el día
El sábado 7 de junio se celebra la tercera edición del Torneo 𝗧𝗠 𝗗𝗶𝗴𝗶𝘁𝗮𝗹 Alhotur.Un día lleno de BALONCESTO, diversión y compañerismo con la visita [...]
5ª Uxue Trail RLH
15 de junio de 2025    
09:00 - 15:00
¡5ª UXUE TRAIL! El próximo 15 de junio, se celebrará una nueva edición de esta carrera en favor de nuestra asociación.Estas son las categorías:. - [...]
Congreso sobre el síndrome de Phelan-McDermid 2025
26 de junio de 2025 - 29 de junio de 2025    
Todo el día
 𝐘𝐀 𝐄𝐒𝐓𝐀́𝐍 𝐀𝐁𝐈𝐄𝐑𝐓𝐀𝐒 𝐋𝐀𝐒 𝐈𝐍𝐒𝐂𝐑𝐈𝐏𝐂𝐈𝐎𝐍𝐄𝐒 𝐏𝐀𝐑𝐀 𝐄𝐋 𝐂𝐎𝐍𝐆𝐑𝐄𝐒𝐎 𝐒𝐎𝐁𝐑𝐄 𝐄𝐋 𝐒𝐈́𝐍𝐃𝐑𝐎𝐌𝐄 𝐃𝐄 𝐏𝐇𝐄𝐋𝐀𝐍-𝐌𝐂𝐃𝐄𝐑𝐌𝐈𝐃 𝟐𝟎𝟐𝟓 Tendrá lugar del 26 al 29 de junio, en el Parque de [...]
Eventos el 7 de junio de 2025
Eventos el 15 de junio de 2025
5ª Uxue Trail RLH
15 Jun 25
Eventos el 26 de junio de 2025