El martes 16 se celebró el Foro Autonómico de Enfermedades Raras y sin Diagnóstico, un encuentro organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en colaboración con el Hospital Universitario Virgen del Rocío.
A esta cita tan importante de difusión informativa sobre EE.RR. asistió la delegada de Andalucía, María Guerrero. El evento, moderado por Isabel Motero, directora general de FEDER y su Fundación, dio comienzo con un emotivo acto de bienvenida. Este incluyó un testimonio personal que conmovió a los asistentes y una inauguración institucional en la que participaron destacadas figuras del Gobierno andaluz, así como la dirección del Hospital Virgen del Rocío.
La primera sesión de expertos se centró en “Las enfermedades raras en el ámbito sanitario”. Los especialistas expusieron los principales avances y los retos pendientes en el diagnóstico y la atención a estas patologías.
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El Dr. Antonio González Meneses, especialista en dismorfología del Hospital Virgen del Rocío, analizó los últimos progresos clínicos.
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Por su parte, Beatriz Carmona Hidalgo, de la Fundación Pública Andaluza Progreso y Salud, presentó el programa europeo ERN Guidelines, que está desarrollando guías de práctica clínica específicas.
Tras un breve descanso, el foro continuó abordando el “Acceso a derechos sociales desde la valoración de discapacidad y dependencia”. En esta mesa, intervinieron representantes de la Dirección General de Personas con Discapacidad junto a Encarnación María Gavira, de la Agencia Andaluza de Servicios Sociales y Dependencia, para detallar los mecanismos de apoyo existentes.
El programa también hizo hincapié en la importancia de la atención psicológica para las familias afectadas. En la mesa de debate final, la psicóloga Regla María Garci, de FEDER, compartió las buenas prácticas y las valiosas experiencias adquiridas desde el movimiento asociativo.
El foro finalizó con un turno de preguntas y un acto de clausura, reafirmando la necesidad de seguir trabajando conjuntamente para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras o sin diagnóstico en la comunidad andaluza.
