Ayer nos reunimos con el Dr. Marcos Madruga, neuropediatra y presidente de la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP) y la Dra. Begoña Huete, neuropediatra y coordinadora del grupo de trabajo de trastornos del neurodesarrollo de la SENEP.
Esta reunión fue la ocasión de presentar la labor de la Asociación, y en particular nuestra actual campaña #PhelanVisible sobre la importancia del diagnóstico precoz del síndrome de Phelan-McDermid. Abordamos los varios retos a los que se enfrentan cada día nuestras familias, así como el estado de la investigación sobre el síndrome.
Fue un placer encontrar un espacio de escucha activa donde compartir nuestra visión y trabajar juntos a favor de las personas afectadas y sus familias. Asimismo, les invitamos formalmente a participar en el coloquio de nuestro acto institucional el próximo 28 de mayo en CaixaForum, donde proyectaremos gratuitamente el film “Mi hermana Bertille”.
¡Seguimos tendiendo puentes entre la medicina y nuestra comunidad para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias!
