Actualidad

Actividades para el Día Internacional del Síndrome de Phelan-McDermid

21 octubre 2024

Desde la Asociación Síndrome Phelan-McDermid se han organizado una serie de eventos y actividades con fines solidarios en varios lugares de nuestro país y, también, una iniciativa internacional virtual, para que cualquier persona pueda aportar su granito de arena.

  • El 22 de octubre lanzaremos este vídeo informativo en nuestro canal de Youtube y redes sociales, con el objetivo de concienciar sobre el Síndrome de Phelan-McDermid.

  • El 22 de octubre también publicamos un videopódcast sobre el síndrome con testimonios.

  • Del 19 al 27 de octubre se celebrará la Run Like a Hero Global Running Week, carrera virtual, con dorsales ya a la venta, en la que es posible participar desde cualquier lugar del mundo durante una semana. Todo lo recaudado con los dorsales y la camiseta oficial se destinará a investigación.
  • Carreras presenciales Run Like a Hero (octubre y noviembre):
    • La 3ª Carrera Run Like a Hero Herencia (opción 5, 10 km y kilómetro 0, en Herencia, Ciudad Real).
    • La 2ª Marcha Run Like a Hero Ortuella (opción 1 Km y kilómetro 0, en Ortuella, Vizcaya).
    • La 1ª Marcha Run Like a Hero Pamplona (opción 4 Km y kilómetro 0, en Pamplona, Navarra). ¡NOVEDAD!
    • La 1ª Marcha Run Like a Hero Daimús (opción 1 Km y kilómetro 0, en Daimús, Valencia). ¡NOVEDAD!
  • El día 22 de octubre, Día Internacional del Síndrome de Phelan-McDermid, multitud de edificios y monumentos emblemáticos, tanto públicos como privados, se iluminarán de verde para celebrar este día y concienciar sobre esta enfermedad rara.
  • El 22 de octubre hemos ofrecido varias entrevistas:

Esperamos que estas actividades sean un éxito gracias a la participación de todas las personas que quieran apoyar la investigación y la difusión del síndrome de Phelan-McDermid.

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