Desde la Asociación Síndrome Phelan-McDermid se han organizado una serie de eventos y actividades con fines solidarios en varios lugares de nuestro país y, también, una iniciativa internacional virtual, para que cualquier persona pueda aportar su granito de arena.
- El 22 de octubre lanzaremos este vídeo informativo en nuestro canal de Youtube y redes sociales, con el objetivo de concienciar sobre el Síndrome de Phelan-McDermid.
- El 22 de octubre también publicamos un videopódcast sobre el síndrome con testimonios.
- Del 19 al 27 de octubre se celebrará la Run Like a Hero Global Running Week, carrera virtual, con dorsales ya a la venta, en la que es posible participar desde cualquier lugar del mundo durante una semana. Todo lo recaudado con los dorsales y la camiseta oficial se destinará a investigación.
- Carreras presenciales Run Like a Hero (octubre y noviembre):
- La 3ª Carrera Run Like a Hero Herencia (opción 5, 10 km y kilómetro 0, en Herencia, Ciudad Real).
- La 2ª Marcha Run Like a Hero Ortuella (opción 1 Km y kilómetro 0, en Ortuella, Vizcaya).
- La 1ª Marcha Run Like a Hero Pamplona (opción 4 Km y kilómetro 0, en Pamplona, Navarra). ¡NOVEDAD!
- La 1ª Marcha Run Like a Hero Daimús (opción 1 Km y kilómetro 0, en Daimús, Valencia). ¡NOVEDAD!
- El día 22 de octubre, Día Internacional del Síndrome de Phelan-McDermid, multitud de edificios y monumentos emblemáticos, tanto públicos como privados, se iluminarán de verde para celebrar este día y concienciar sobre esta enfermedad rara.
- El 22 de octubre hemos ofrecido varias entrevistas:
- Entrevista a Coro Tellexea, delegada de País Vasco de la ASPM, en Norte Radio.
- Entrevista a Mamen Gálvez, secretaria de la ASPM, en 20 minutos.
- Entrevisa a Sara Sierra, vicepresidenta de la ASPM, en TeleCinco.
- Entrevista a Ivana y Javier, socios de la ASPM, en Buenos días Albolote.
- Entrevista a Norma Alhambra, presidenta de la ASPM, en La linterna de COPE.
Esperamos que estas actividades sean un éxito gracias a la participación de todas las personas que quieran apoyar la investigación y la difusión del síndrome de Phelan-McDermid.
