El miércoles 25 de febrero, la alcaldesa de Burgos, Cristina Ayala, se reunió en Salón Rojo del Teatro Principal con pacientes, cuidadores y representantes de distintas asociaciones de enfermedades poco comunes, entre las que se encontraba la nuestra, con el objetivo de conocer de primera mano las reivindicaciones de cientos de familias, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Este acto contó con la participación de Yolanda Rueda, nuestra delegada de Castilla y León, y fue apoyado por director del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), Aitor Aparicio, quien reclamó durante la rueda de prensa el «hacer visibles vuestras demandas y necesidades».
Tal y como comentó Yolanda al medio El Correo de Burgos: «Esto no es una lotería, es una putada. Menos mal, dentro de lo que cabe, que dos investigadoras lograron determinar de manera fehaciente qué le pasaba a su hija Esther, diagnosticada del síndrome de Phelan-McDermid cuando era niña porque «antes no tenía nombre».
Queremos agradecer al Ayuntamiento de Burgos su implicación y a Creer por darnos un espacio en el que poder dar voz a las personas afectadas por el síndrome de Phelan-McDermid.
