Hoy, 3 de marzo, hemos acudido al Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2026 a nivel estatal en Castellón organizado por FEDER.
Este año, el lema de la campaña ha sido ”Porque cada pERsona importa”, el cual reivindica la equidad en el acceso al diagnóstico, la investigación, los tratamientos y los recursos sanitarios y sociales.
El acto tuvo lugar en el Auditorio y Palacio de Congresos de Castellón. Al mismo asistió Alex Domingo, vocal en nuestra Junta Directiva.
Este encuentro, que ha reunido a representantes de asociaciones de pacientes, profesionales sociosanitarios, responsables institucionales y otros agentes clave, ha contado también con la presencia y participación de Su Majestad la Reina Doña Letizia.
El presidente de Feder, Juan Carrión, recalcó en su intervención: “Sabemos que el tiempo medio de diagnóstico supera los seis años y que solo el 6% de las enfermedades raras tiene tratamiento. La equidad no puede depender del lugar de nacimiento ni del código postal”. Por su parte, la Reina añadió: “Estamos hoy aquí porque cada pERsona importa. Importáis cada una de las personas que estáis aquí” “Debe existir equidad en el diagnóstico, investigación y tratamiento. Cuando la inclusión forma parte de la estructura, se reconocen derechos y el valor de cada vida”.
Por último, se realizaron varios reconocimientos a personas, entidades e instituciones que impulsan la investigación, la equidad y el compromiso con las enfermedades raras.
