Nuestra asociación ha estado presente en la XIII edición de la Jornada CIBERER “Investigar es Avanzar”, que tuvo lugar el 29 de febrero en el Salón de Actos del CaixaForum Madrid, con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

En esta interesante jornada divulgativa, se abordaron varios temas de interés ligados a la investigación en enfermedades poco comunes.  En primer lugar, el doctor Pablo Lapunzina, Director Científico del CIBERER, expuso los últimos avances del Centro de Investigación Biomédica en Red y, a continuación, se presentaron las cuatro mejores iniciativas de colaboración entre investigadores del CIBERER y asociaciones de pacientes.

Por último, se celebró una mesa redonda con un interesante debate sobre La importancia de los biobancos en la investigación en enfermedades raras, en la que participaron Carmen Aguado, coordinadora del CIBERER Biobank, Federico Pallardó, director científico del CIBERER Biobank y jefe de grupo CIBERER en la Universidad de Valencia, Carlos Santos Ocana, jefe de grupo del CIBERER en la Universidad Pablo de Olavide de Sevilla, Antonio López y Claudia López, representante y afectada de la asociación de Enfermedades Neurodegenerativas por Acumulación Cerebral de Hierro (ENACH), junto con Beatriz Arconada, técnico de investigación de FEDER.

Agradecemos a la organización su invitación al evento, el cual es crucial para conocer las últimas novedades sobre investigación en enfermedades raras, como el Síndrome de Phelan-McDermid.