La Fundación Jérôme Lejeune de Madrid y la Asociación Síndrome Phelan-McDermid firman un acuerdo de colaboración con el objetivo de desarrollar proyectos y actividades que promuevan la mejor calidad de vida de las personas con el síndrome de Phelan-McDermid y sus familias.

“Queremos ofrecer un cuidado médico integral a las personas con el síndrome de Phelan-McDermid y a sus familias”, explica Pablo Siegrist, Director General de la Fundación “nuestra intención es favorecer la promoción de un cuidado médico accesible a todos los miembros de la Asociación, basado en el modelo desarrollado por la Fundación en su Instituto Médico en Madrid”. Además, este convenio permitirá también capacitar a las familias en aspectos socio-sanitarios, así como promover una investigación que impulse proyectos en el ámbito de esta discapacidad intelectual de origen genético.

En esta misma línea, Sara Sierra, vicepresidenta de la Asociación, asegura que este convenio “supone un avance para nosotros en cuanto a la posibilidad de ofrecer a nuestras 196 familias asociadas un servicio médico integral, especialmente adaptado a las necesidades de sus hijos, donde puedan llevar un control global de especialistas expertos en el síndrome, que puedan entenderles y, sobre todo, informarles, teniendo en cuenta las características tan particulares de nuestros afectados”.

Servicios disponibles con el acuerdo

Las familias beneficiarias dispondrán de un beneficio económico en la consulta, con el fin de que todos los asociados puedan tener las mismas posibilidades y acceso a los mismos servicios. Entre otros servicios, la Fundación ofrece poligrafía domiciliaria para detectar apneas del sueño, nuevo método de screening visual, analíticas, electrocardiogramas o ecografías, entre otros, que completan la atención médica.

También han obtenido un acuerdo con una aseguradora, Sanitas, para que los usuarios se beneficien de las consultas de Pediatría y de Medicina de Familia, junto con la mayoría de las especialidades de que dispone el Instituto Médico Lejeune.

Tarjeta de Cuidado Médico Lejeune

Con ella, durante un año, los pacientes de la Asociación Síndrome Phelan-McDermid podrán tener acceso a las consultas con nuestro médico pediatra o médico de familia, y a todas las consultas que éstos prescriban con los especialistas del Instituto Médico Lejeune. Todo ello, de una manera cómoda y asequible: el precio de la Tarjeta de Cuidado Médico Lejeune es de 150€/año.

Proceso de atención a familias Phelan

A continuación, detallamos el proceso de atención a familias Phelan:

1. Llamar a Ana (Secretaria médico) al 91 954 17 40 e identificarse como socio de la Asociación Síndrome Phelan-McDermid.Durante esa llamada, Ana solicitará todos los datos pertinentes, así como historial médico, pruebas, etc. No se estudia nada en la consulta, sino que ya está preparada con toda esta información que entregamos previamente.
2. La Tarjeta de Cuidado Médico se puede solicitar a Ana en esa llamada y la gestiona, o bien a través de la web.
3. La primera consulta siempre es presencial. Luego siempre podrá optarse por escribir por correo o llamar por teléfono.
4. En las siguientes visitas, se intentará que vea al paciente el máximo número de especialistas (según corresponda), para evitar desplazamientos innecesarios.
5. También, cada familia puede optar por acudir a sus propios especialistas en su ciudad y enviar los informes a este centro.
6. Otra información relevante:
   a. Centro en Calle de Esparteros 11, 1ª planta, 28012 (Madrid).
   b. Si la familia cuenta con seguro privado de Sanitas, puede acudir como a cualquier otro centro de dicha aseguradora.
   c. Para familias con dificultades económicas, desde la Asociación recomendamos ponerse en contacto con Leyre, nuestra Trabajadora Social del Servicio de Información y Orientación (SIO) en su correo/teléfono (sio@22q13.org.es o 648679916).