Actualidad

Firmamos una alianza con Castilla-La Mancha por las enfermedades raras

10 julio 2024

Carlos Javier Torres, Delegado de Castilla-La Mancha, ha firmado en este mes de julio un acuerdo con la Alianza de Enfermedades Raras de dicha comunidad autónoma.

La denominación de Alianza de Enfermedades Raras de Castilla-La Mancha agrupa a más de 20 asociaciones sin ánimo de lucro que tienen como finalidad la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedades raras y sus familias. Unidas por un convenio trabajamos para mejorar la consecución de los fines comunes:

  1. Colaborar en la difusión y concienciación social sobre el estado de la asistencia socio sanitaria de las enfermedades raras.
  2. Trabajar conjuntamente en la mejora de los apoyos sociosanitarios que precisan las personas con enfermedades raras y sus familias, pudiendo colaborar con fundaciones y empresas que pretendan conseguir los mismos fines.
  3. Representar ante los diferentes órganos de gobierno y administraciones los intereses de las personas que conforman este colectivo.

 

Una alianza para hacer visible lo invisible

Gracias a nuestra incorporación como asociación a esta alianza, podremos formar parte de este proyecto de visibilización, difusión y defensa de las personas afectadas por el Síndrome de Phelan-McDermid en Castilla-La Mancha, avanzando juntos en el conocimiento, mejora de diagnóstico y atención del PMS, proporcionando asesoramiento en la coordinación de recursos para una atención integral e impulsando la inclusión y la igualdad en el sistema educativo, para que muchos niños y niñas puedan desarrollarse con el apoyo necesario dentro y fuera del aula.

Si quieres ponerte en contacto con esta alianza, escribe un correo a enfermedadesrarasclm@gmail.com

DESCARGA LA GUÍA DE ENFERMEDADES RARAS DEL GOBIERNO DE CASTILLA-LA MANCHA.

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