Carlos Javier Torres, Delegado de Castilla-La Mancha, ha firmado en este mes de julio un acuerdo con la Alianza de Enfermedades Raras de dicha comunidad autónoma.
La denominación de Alianza de Enfermedades Raras de Castilla-La Mancha agrupa a más de 20 asociaciones sin ánimo de lucro que tienen como finalidad la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedades raras y sus familias. Unidas por un convenio trabajamos para mejorar la consecución de los fines comunes:
- Colaborar en la difusión y concienciación social sobre el estado de la asistencia socio sanitaria de las enfermedades raras.
- Trabajar conjuntamente en la mejora de los apoyos sociosanitarios que precisan las personas con enfermedades raras y sus familias, pudiendo colaborar con fundaciones y empresas que pretendan conseguir los mismos fines.
- Representar ante los diferentes órganos de gobierno y administraciones los intereses de las personas que conforman este colectivo.
Una alianza para hacer visible lo invisible
Gracias a nuestra incorporación como asociación a esta alianza, podremos formar parte de este proyecto de visibilización, difusión y defensa de las personas afectadas por el Síndrome de Phelan-McDermid en Castilla-La Mancha, avanzando juntos en el conocimiento, mejora de diagnóstico y atención del PMS, proporcionando asesoramiento en la coordinación de recursos para una atención integral e impulsando la inclusión y la igualdad en el sistema educativo, para que muchos niños y niñas puedan desarrollarse con el apoyo necesario dentro y fuera del aula.
Si quieres ponerte en contacto con esta alianza, escribe un correo a enfermedadesrarasclm@gmail.com
DESCARGA LA GUÍA DE ENFERMEDADES RARAS DEL GOBIERNO DE CASTILLA-LA MANCHA.
