El pasado 22 de octubre celebramos el Día Internacional del Síndrome de Phelan-McDermid. Aquí os dejamos una recopilación de las distintas apariciones en medios con motivo de esta jornada.
- Itxaso Gondra, madre de una niña con Síndrome de Phelan-McDermid cuenta en esta noticia cómo es vivir con el síndrome y cómo fue el momento en el que recibió el diagnóstico de una enfermedad que afecta en España a alrededor de 160 personas.
- En el ámbito deportivo, Run Like a Hero Herencia y Run Like a Hero Ortuella fueron dos carreras solidarias que se celebraron en el marco del día internacional.
- En Herencia fue una mañana repleta de emociones, deporte y solidaridad, en la que se desplegaron múltiples actividades adaptadas para todos los públicos y edades. Lee aquí la noticia.
- Un ambiente que se repitió en Ortuella, donde una marea solidaria se unió para correr junto a la familia de Oier, un niño de 8 años con Síndrome de Phelan-McDermid. Conoce toda la información publicada en el El Correo, y en Deia.
- Además, fueron muchos los edificios y monumentos iluminados de verde los que visibilizaron el síndrome en diferentes puntos de España. Actividad que recoge en una noticia Boadilla IN.
Gracias a todos y todas los que nos ayudáis a dar visibilidad al síndrome y llegar a más personas.
