Nuestra entidad solicita la inclusión expresa del síndrome de Phelan-McDermid en el listado de patologías contempladas por la prestación CUME y plantea mejoras para garantizar una protección más justa y adaptada a la realidad de las familias.
La Asociación Síndrome Phelan-McDermid ha presentado sus observaciones al trámite de consulta pública del Proyecto de Real Decreto que desarrolla el régimen jurídico de la prestación económica por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave (CUME) dentro del sistema de la Seguridad Social.
La organización, declarada de utilidad pública y miembro de FEDER, ha trasladado al Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones una serie de propuestas destinadas a mejorar el texto normativo y garantizar que las familias con menores afectados por enfermedades graves, crónicas o raras puedan acceder a esta prestación en condiciones de equidad.
En su aportación, la asociación valora positivamente algunos avances del proyecto, como la actualización del listado de enfermedades graves y la incorporación de nuevas patologías del neurodesarrollo. Sin embargo, considera necesario introducir modificaciones que eviten interpretaciones restrictivas y refuercen la protección de las familias cuidadoras.
Entre las principales propuestas destaca la inclusión expresa del síndrome de Phelan-McDermid en el Anexo I del futuro Real Decreto. La entidad recuerda que esta enfermedad genética rara comparte características clínicas y necesidades asistenciales similares a otras patologías recientemente incorporadas al listado, como el trastorno del espectro autista o el síndrome Poirier-Bienvenu. Las personas afectadas presentan discapacidad intelectual de moderada a grave, importantes dificultades de comunicación, elevada dependencia, necesidad de supervisión constante y, en muchos casos, epilepsia y trastornos conductuales complejos.
La asociación también solicita la creación de un mecanismo ágil que permita reconocer la prestación en enfermedades raras no incluidas expresamente en el catálogo, mediante una valoración individual basada en las necesidades reales de cuidado y supervisión del menor.
Asimismo, las alegaciones presentadas reclaman aclarar diversos conceptos recogidos en el proyecto normativo. Entre ellos, la compatibilidad entre la prestación y la escolarización parcial o adaptada, la definición de “vigilancia clínica constante” y de “cuidado directo, continuo y permanente”, así como la participación del menor en actividades educativas, terapéuticas o de ocio adaptadas a su situación. Según la asociación, estos términos podrían dar lugar a interpretaciones restrictivas que no reflejan la realidad de muchas enfermedades del neurodesarrollo.
La entidad también muestra su preocupación por la introducción de un límite mínimo del 25 % de jornada laboral para determinados contratos a tiempo parcial, una medida que considera perjudicial para familias en situación de mayor vulnerabilidad económica y que podría afectar especialmente a las mujeres, quienes ocupan mayoritariamente este tipo de empleos.
Por otra parte, solicita ampliar los periodos de reconocimiento inicial de la prestación para reducir la carga burocrática que soportan las familias y eliminar la exigencia de informes periódicos de la Inspección Médica cuando ya exista seguimiento por parte del especialista responsable del menor.
Finalmente, la Asociación Síndrome Phelan-McDermid propone que el futuro Real Decreto regule de forma expresa la posibilidad de ampliar la reducción de jornada hasta el 99 %, tal y como contempla la legislación vigente, para responder adecuadamente a situaciones de agravamiento clínico, crisis, hospitalizaciones o necesidades de cuidado especialmente intensivas.
La organización agradece la oportunidad de participar en este proceso de consulta pública y reitera su disposición a colaborar con las administraciones para avanzar hacia una normativa que tenga en cuenta la realidad de las enfermedades raras y las necesidades de las familias cuidadoras.
