El pasado fin de semana (18 y 19 de mayo) tuvo lugar nuestra Asamblea General de Socios 2024.
Celebramos este importante evento en el Hotel Villa Odón (Madrid) y contamos con actividades dirigidas a los peques Phelan asistentes en Espacio Mentema, para que pudieran disfrutar de divertidos juegos al aire libre.
La Asamblea se organizó el sábado 18, siendo estas las actividades desarrolladas:
- Primeramente, procedimos a hablar de la memoria de cuentas de 2023.
- En segundo lugar, expusimos la memoria de actividades, los estudios y avances llevados a cabo, los proyectos de atención directa, tuvimos un agradecimiento especial de Mónica Burdeus, resaltamos el crecimiento de la entidad y sus resultados de difusión y, también, adelantamos nuestros planes de 2024.
- Más tarde, procedimos a presentar el presupuesto de 2024.
- Contamos con la ponencia in situ de Julián Nevado, quien nos habló sobre el estudio de variabilidad del síndrome de Phelan-McDermid en una cohorte de 210 individuos. Igualmente, disfrutamos de una charla en diferido de Ana Mingorance (que puedes ver aquí) sobre los temas tratados en el Simposio de Desarrollo de Medicamentos para el Síndrome de Phelan-McDermid de CureShank en EEUU.
- Después, detallamos el plan de acción para 2024.
- También, hablamos de las modificaciones en Junta Directiva.
- Tras una pausa para comer, presentamos el Proyecto de Transformación Digital.
- Por último, se hicieron dos grupos para poder compartir experiencias familiares Phelan.
El domingo 19, las familias pudieron reunirse de manera distendida para continuar compartiendo testimonios.
¡Todo el equipo de la Asociación os da las gracias a las familias asistentes! ¡Hasta la próxima!
