Actualidad

Asamblea General de Socios 2025

30 abril 2025

La Asamblea General de Socios 2025 de nuestra entidad se celebró el domingo 27 de abril de manera online.

Durante la reunión, se aprobaron las cuentas y la memoria de actividades del año 2024, el presupuesto y el plan de acción 2025, así como el plan estratégico 2025-2030.

Reiteramos nuestro agradecimiento a las familias por su compromiso con la Asociación y os invitamos nuevamente a apuntaros al Congreso 2025 sobre el Síndrome de Phelan-McDermid que se celebrará en Barcelona del 26 al 29 de junio. Aprovechamos para comentaros que durante las Conferencias organizadas por nuestra entidad os facilitaremos un tiempo de consulta con especialistas para que podáis aclarar dudas sobre el diagnóstico de vuestros hijos e hijas. ¡Apúntate aquí!

 

Cambios en Junta Directiva y Delegaciones

Estos son los cambios comunicados durante la asamblea:

  • Tania Llorente pasa a ser vocal de la junta Directiva.
  • Se produce un cambio en la Delegación de Galicia: Pilar Grande causa baja y es reemplazada por Teresa Ramiro.
  • En Andalucía, causa baja la delegada Eva Fernández.

 

 

¡Gracias, un año más, por ayudarnos a seguir avanzando, familias!

Eventos

Calendario eventos

Lun
Mar
Mié
Jue
Vie
Sáb
Dom
l
m
m
j
v
s
d
26
27
28
1
2
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
La Asociación participará en feria de asociaciones de las Jornadas Pixel (Castellón)
29 de febrero de 2024    
09:00 - 14:00
Desde el Vicedecanato de la Facultad de Ciencias de la Salud, del Campus de la Universidad Cardenal Herrera de Castellón, se organizan, nuevamente, las Jornadas [...]
Lanzamiento en Youtube del vídeo "Testimonios Phelan Día Mundial de las Enfermedades Raras"
29 de febrero de 2024    
19:00 - 19:30
Como colofón final al calendario de contenidos específicos que hemos preparado para ser parte activa en esta campaña global, el 29 de febrero, Día Mundial [...]
Masterclass de fitness benéfica en Balanegra (Almería)
3 de marzo de 2024    
Todo el día
El próximo domingo 3 de marzo, se organiza en Balanegra, Almería, una masterclass de fitness benéfica en favor de nuestra Asociación, con motivo de las [...]
Teatro solidario en Pantoja (Toledo)
16 de marzo de 2024    
Todo el día
El próximo 16 de marzo, la Asociación estará presente en un evento teatral solidario en la localidad de Pantoja (Toledo), gracias al cual, todo lo recaudado [...]
Eventos el 3 de marzo de 2024
Eventos el 16 de marzo de 2024