Actualidad

Así fue la Run Like a Hero Ortuella

28 octubre 2024

El pasado domingo, 27 de octubre, tuvo lugar 2ª marcha solidaria Run Like a Hero Ortuella, en Vizcaya.

Este evento tuvo como objetivo dar visibilidad al síndrome Phelan-McDermid y concienciar sobre la importancia de la investigación científica a través del gran protagonista, Oier, un peque Phelan que vive en esta localidad con su familia.

A pesar del a lluvia, contó con una participación de 300 personas que o se personaron en el evento, tras adquirir su dorsal, o lo apoyaron a través de la opción KM 0. Quienes acudieron, pudieron además disfrutar de varias actividades lúdicas, gracias a los partners solidarios, que ayudaron enormemente a amenizar la velada.

La artífice de esta marcha, su mamá, Mónica Vila, ha podido contar con el apoyo del ayuntamiento de Ortuella, la Asociación Síndrome Phelan-McDermid y con la solidaridad de grandes y pequeñas empresas. Gracias a esta edición de Run Like a Hero, se han logrado recaudar 1.440€ que serán destinados a seguir apoyando a las familias de personas afectadas por esta enfermedad rara.

¡GRACIAS, ORTUELLA!

 

Eventos

Calendario eventos

Lun
Mar
Mié
Jue
Vie
Sáb
Dom
l
m
m
j
v
s
d
26
27
28
1
2
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
La Asociación participará en feria de asociaciones de las Jornadas Pixel (Castellón)
29 de febrero de 2024    
09:00 - 14:00
Desde el Vicedecanato de la Facultad de Ciencias de la Salud, del Campus de la Universidad Cardenal Herrera de Castellón, se organizan, nuevamente, las Jornadas [...]
Lanzamiento en Youtube del vídeo "Testimonios Phelan Día Mundial de las Enfermedades Raras"
29 de febrero de 2024    
19:00 - 19:30
Como colofón final al calendario de contenidos específicos que hemos preparado para ser parte activa en esta campaña global, el 29 de febrero, Día Mundial [...]
Masterclass de fitness benéfica en Balanegra (Almería)
3 de marzo de 2024    
Todo el día
El próximo domingo 3 de marzo, se organiza en Balanegra, Almería, una masterclass de fitness benéfica en favor de nuestra Asociación, con motivo de las [...]
Teatro solidario en Pantoja (Toledo)
16 de marzo de 2024    
Todo el día
El próximo 16 de marzo, la Asociación estará presente en un evento teatral solidario en la localidad de Pantoja (Toledo), gracias al cual, todo lo recaudado [...]
Events on 3 de marzo de 2024
Events on 16 de marzo de 2024