Actualidad

Así fue la Run Like a Hero Ortuella

28 octubre 2024

El pasado domingo, 27 de octubre, tuvo lugar 2ª marcha solidaria Run Like a Hero Ortuella, en Vizcaya.

Este evento tuvo como objetivo dar visibilidad al síndrome Phelan-McDermid y concienciar sobre la importancia de la investigación científica a través del gran protagonista, Oier, un peque Phelan que vive en esta localidad con su familia.

A pesar del a lluvia, contó con una participación de 300 personas que o se personaron en el evento, tras adquirir su dorsal, o lo apoyaron a través de la opción KM 0. Quienes acudieron, pudieron además disfrutar de varias actividades lúdicas, gracias a los partners solidarios, que ayudaron enormemente a amenizar la velada.

La artífice de esta marcha, su mamá, Mónica Vila, ha podido contar con el apoyo del ayuntamiento de Ortuella, la Asociación Síndrome Phelan-McDermid y con la solidaridad de grandes y pequeñas empresas. Gracias a esta edición de Run Like a Hero, se han logrado recaudar 1.440€ que serán destinados a seguir apoyando a las familias de personas afectadas por esta enfermedad rara.

¡GRACIAS, ORTUELLA!

 

Eventos

Calendario eventos

Lun
Mar
Mié
Jue
Vie
Sáb
Dom
l
m
m
j
v
s
d
24
25
26
27
1
2
3
4
5
6
7
8
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
1
2
3
4
5
6
#DalesVozYConóceles en el Día Mundial de las Enfermedades Raras
28 de febrero de 2025    
Todo el día
El 28 de febrero, la organización lanzará un vídeo en su canal de YouTube con testimonios de familias afectadas, mostrando el día a día de [...]
Partido benéfico de fútbol en Andújar
9 de marzo de 2025    
11:00 - 15:00
El próximo 9 de marzo, en Andújar, Jaén, se celebrará un partido de fútbol benéfico en favor de Hugo Ávila, peque Phelan. Con este encuentro, iniciamos la [...]
Eventos el 28 de febrero de 2025
Eventos el 9 de marzo de 2025