Actualidad

Asistimos a la 1ª Jornada de Participación Ciudadana en IdiPAZ

15 febrero 2024

El jueves 15 de febrero, la Asociación Síndrome de Phelan-McDermid estuvo presente en la 1ª Jornada de Participación Ciudadana en el Instituto de Investigación Sanitaria del Hospital Universitario La Paz (IdiPAZ).

Este primer encuentro contó con una mesa redonda encabezada por el director científico del Instituto, José Luis López-Sendón junto con Somos NUPA, asociación de ayuda a pacientes y familias afectadas de fallo intestinal, nutrición parenteral y trasplante multivisceral. En la segunda parte del encuentro, pudimos realizar una visita guiada a las instalaciones de IdiPAZ.

Gracias a este Primer Encuentro de Participación Ciudadana en el Instituto de Investigación Sanitaria del Hospital Universitario La Paz, el impulso de la participación ciudadana va a cobrar una mayor importancia en los proyectos de investigación, con el objetivo de incentivar y acercar las asociaciones de pacientes a la investigación.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Eventos

  • No hay eventos

Calendario eventos

Lun
Mar
Mié
Jue
Vie
Sáb
Dom
l
m
m
j
v
s
d
29
30
31
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
26
27
28
1
2
3
VII duatlón Viladecans 2024
25 de febrero de 2024    
09:00 - 13:00
El próximo domingo 25 de febrero tendrá lugar la VII Duatlón de Viladecans (Barcelona). Este evento deportivo es también una iniciativa solidaria, ya que la [...]
La Asociación participará en feria de asociaciones de las Jornadas Pixel (Castellón)
29 de febrero de 2024    
09:00 - 14:00
Desde el Vicedecanato de la Facultad de Ciencias de la Salud, del Campus de la Universidad Cardenal Herrera de Castellón, se organizan, nuevamente, las Jornadas [...]
Lanzamiento en Youtube del vídeo "Testimonios Phelan Día Mundial de las Enfermedades Raras"
29 de febrero de 2024    
19:00 - 19:30
Como colofón final al calendario de contenidos específicos que hemos preparado para ser parte activa en esta campaña global, el 29 de febrero, Día Mundial [...]
Masterclass de fitness benéfica en Balanegra (Almería)
3 de marzo de 2024    
Todo el día
El próximo domingo 3 de marzo, se organiza en Balanegra, Almería, una masterclass de fitness benéfica en favor de nuestra Asociación, con motivo de las [...]
Events on 25 de febrero de 2024
VII duatlón Viladecans 2024
25 Feb 24
Viladecans
Events on 3 de marzo de 2024