Actualidad

Asistimos a la 1ª Jornada de Participación Ciudadana en IdiPAZ

15 febrero 2024

El jueves 15 de febrero, la Asociación Síndrome de Phelan-McDermid estuvo presente en la 1ª Jornada de Participación Ciudadana en el Instituto de Investigación Sanitaria del Hospital Universitario La Paz (IdiPAZ).

Este primer encuentro contó con una mesa redonda encabezada por el director científico del Instituto, José Luis López-Sendón junto con Somos NUPA, asociación de ayuda a pacientes y familias afectadas de fallo intestinal, nutrición parenteral y trasplante multivisceral. En la segunda parte del encuentro, pudimos realizar una visita guiada a las instalaciones de IdiPAZ.

Gracias a este Primer Encuentro de Participación Ciudadana en el Instituto de Investigación Sanitaria del Hospital Universitario La Paz, el impulso de la participación ciudadana va a cobrar una mayor importancia en los proyectos de investigación, con el objetivo de incentivar y acercar las asociaciones de pacientes a la investigación.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Eventos

Calendario eventos

Lun
Mar
Mié
Jue
Vie
Sáb
Dom
l
m
m
j
v
s
d
26
27
28
29
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
23
25
26
27
28
1
Carrera solidaria CEIP Maruja Mallo (Móstoles)
30 de enero de 2026    
00:00
👟👟 𝑪𝑨𝑹𝑹𝑬𝑹𝑨 𝑺𝑶𝑳𝑰𝑫𝑨𝑹𝑰𝑨 𝑬𝑵 𝑬𝑳 @𝒄𝒆𝒊𝒑𝒎𝒂𝒓𝒖𝒋𝒂𝒎𝒂𝒍𝒍𝒐 👉 Será el próximo 30 de enero. ❣️ El CEIP Maruja Mallo de Móstoles es un centro educativo que [...]
Maratón de los abrazos (Cornellà)
31 de enero de 2026    
00:00
MARATÓN DE LOS ABRAZOS 🤗🏃‍♀️🏃‍♂️ Evento Deportivo Solidario organizado por @vaboom Corramos juntos para dar visibilidad al Síndrome de Phelan-McDermid @sindromephelan 📍 Lugar: Gimnasio Tenax [...]
IX Duatló de Viladecans
22 de febrero de 2026    
00:00
IX Duatló de Viladecans, que se celebrará el 🗓22 de febrero de 2026 🕙 a las 10:00 h 📍 Parc de la Marina – Viladecans [...]
Sensibilización en Hospital Universitario Clínico San Cecilio (Granada)
24 de febrero de 2026    
00:00
El próximo 24 de febrero, en el Hospital Clínico San Cecilio de Granda, gracias a la colaboración de la delegada y socios de dicha localidad, [...]
Eventos el 30 de enero de 2026
Eventos el 31 de enero de 2026
Eventos el 22 de febrero de 2026