Hoy y mañana, estamos en la #ECRD2026, la principal conferencia europea sobre enfermedades raras.
Nuestra coordinadora general, Constance Colin, participa en formato virtual. Hemos presentado un póster sobre la importancia del diagnóstico precoz en el síndrome de Phelan-McDermid, una herramienta clave para mejorar la atención y el futuro de las personas afectadas y sus familias.
A lo largo de la jornada, se presentaron diferentes pósters sobre varias EE.RR. como el PMS, ya que nuestra entidad diseñó uno con las características del síndrome y los datos principales obtenidos de nuestro informe Un largo camino hacia el diagnóstico: Voces de familias afectadas por el síndrome de Phelan-McDermid, de la campaña. campaña #PhelanVisible.
El evento contó, además, con la presencia de Javier Padilla, Secretario de Estado de Sanidad, en la mesa redonda sobre enfermedades raras.
Seguimos impulsando el conocimiento y la visibilidad del PMS.
