Ayer, 28 de enero, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) dio inicio a su campaña de sensibilización por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que recurre el día 28 de febrero, con un acto celebrado en la Sala de Cámaras del Auditorio Príncipe Felipe de Oviedo.
Durante el acto, en el que estuvimos presentes gracias a la participación de Yolanda y Mari Luz, mamás Phelan y Delegadas de Asturias, se presentó la campaña bajo un inspirador lema: Día Mundial de las pERsonas. Las enfermedades raras afectan a personas, y pueden afectar a cualquiera. Este evento marcó el comienzo de una campaña centrada en recordar que detrás de cada enfermedad rara, cada síntoma y cada necesidad, hay personas y familias que enfrentan retos diarios.
Nuestra Asociación, por su parte, también ha lanzado su iniciativa de concienciación durante el mes febrero, con el slogan “Dales Voz y Conóceles”, que será la base de todas las publicaciones que se realicen, con testimonios reales de familias Phelan de España.
